Редкий случай: как живет уникальная девочка у которой сердце снаружи. Бороться, чтобы выжить Девочка вирсавия
Программа «Человек и закон» разбирается в деле маленькой девочки Вирсавии, у которой множественные пороки сердца и которой нужна помощь.
2013-07-12 18:02
Программа «Человек и закон» разбирается в деле маленькой девочки Вирсавии, у которой множественные пороки сердца и которой нужна помощь.
Вся жизнь между двумя городами — Новороссийском и Москвой. Самолёты и поезда, поезда и самолёты. Замечательная, красивая, воспитанная и не по годам смышлёная девочка Вирсавия.
Малышке 4 года, она ласковая, очень общительная, совсем не боится людей. Это девочка с открытым сердцем. К сожалению, «с открытым» — в прямом смысле слова. У ребёнка множественные пороки сердца.
Маме Вирсавии, с не менее редким именем Дари, было 19 лет, когда она забеременела. О диагнозе она узнала лишь через 6 месяцев. Врачи настаивали на преждевременных родах. Девушка не смогла решиться на это.
Что же это такой за диагноз? По-научному он звучит как «пентада кантрелла», у малышки отсутствует часть грудной клетки. Её сердечко расположено гораздо ниже, чем у всех людей. Практически под кожей — на животике. Если приглядеться — видно, как оно бьётся под тонкой рубашкой. Вирсавия живёт сердцем наружу — и это правда.
Детей с таким сложным диагнозом во всём мире можно пересчитать по пальцам рук. Готового решения, как помочь Вирсавии, нет. Поэтому им и приходится жить между двумя городами. Новороссийск — дом, центр имени Бакулева в Москве — второй дом. Раз в полгода они приезжают сюда на осмотр, в крупнейший сердечно-сосудистый центр в мире. Здесь бесплатно помогают детишкам с пороками сердца. Для Вирсавии это шанс если не вылечиться, то хотя бы стабилизировать состояние.
Вирсавии, возможно, помогла бы пересадка сердца. Но у нас в стране пока не делают такие операции детям. Проблема с донорами. Точнее — с инструкциями, которые чётко прописывали бы эту процедуру. Кстати, Дари размышляла уже по этому поводу. Она признаётся — это очень сложный вопрос. Но призывает тех, у кого болен ребёнок, не сидеть сложа руки. Искать возможности. Тем более есть центры, которые помогают.
Дари одна воспитывает малышку, без мужа. Мужчина не потянул это бремя. Так что живут они, по сути, только на пенсию девочки. А это 9 тысяч рублей — для тяжело больного ребёнка. И всё равно строят грандиозные планы! Мама даже хочет отдать дочку в развивающий центр, но пока не может этого сделать, потому что он далеко, без машины не добраться. Денег на автомобиль нет, банки один за другим отказывают матери-одиночке в выдаче кредита.
Но мама с дочкой не опускают руки перед сложностями. Дари говорит о том, что умеет многое делать руками, очень хочет поступить на курсы визажиста-парикмахера, и что умеет даже делать игрушки из шерсти. Осталось только найти стартовый капитал — где-то 40 тысяч рублей. Было бы здорово, если бы кто-нибудь смог помочь!
Секрет удивительной стойкости Дари и Вирсавии в том, что ценят то, что имеют. Они благодарят каждый день тех, кто рядом, кто помог, — врачей из «Бакулевки», близких, родных, никогда и ни на что не жалуются. Живут с высоко поднятой головой. И открытым для всех сердцем — прямо под кожей…
У Вирсавии сердце расположено на животе и защищено тонким слоем кожи
Шестилетняя девочка Вирсавия Борун (Virsaviya Borun) родилась с сердцем и кишечником, которые размещены за пределами грудной клетки и живота. Вирсавия родом из России, недавно она переехала в Южную Флориду со своей мамой. Девочка страдает от многочисленных врожденных дефектов, вызванных патологией сердца – Пентада Кантрелла
(Pentalogy of Cantrell
), чрезвычайно редким врожденным состоянием, которое случается примерно у одного из 5.5 миллионов новорожденных. Сердце Вирсавии Борун размером с кулак, можно увидеть, как оно бьется в ее брюшной области, поскольку защищено только тонким слоем кожи. Ее кишечник также расположен не на положенном месте, кроме этого у девочки нет мышц брюшного пресса и диафрагмы.
В российских клиниках никак не могут помочь Вирсавии. Из-за патологии сердца ее состояние постоянно ухудшается, она испытывает постоянные боли в сердце, животе и груди, кроме этого усугубляются проблемы с дыханием, учащаются приступы удушья. Специалисты говорят, что возможен скорый летальный исход, если вовремя не сделать хирургическую операцию. Такую операцию могут провести хирурги Бостонского детского госпиталя в США. Но, к счастью, на данный момент на сайте Российского Фонда помощи «Русфонд» уже завершен сбор денег на проведение операции.
«Мы обследуем Вирсавию и прооперируем ее. Приложим все усилия и в любом случае постараемся улучшить состояние девочки»
— заявил Джон Майер, кардиохирург Бостонского детского госпиталя в США.
В медицине это называют торакоабдоминальным синдромом — он вызывает дефекты в развитии диафрагмы, брюшной стенки, сердца и грудины. С ним рождаются пятеро из одного миллиона живых детей. Причина патологии до сих пор неизвестна.
Шестилетняя Вирсавия Борун родилась в России. Ее сердце и кишечник находились за пределами грудной клетки, отсутствовала диафрагма, некоторые кости и мышцы. Мама девочки Дарья Борун возила дочь по врачам в разных странах, но помочь согласилась лишь клиника из Бостона, США. Так семья оказалась в Америке.
«Мое сердце прямо здесь. Оно находится снаружи, и мне очень нравится, когда моя мама прикасается к нему — потому что любит его», — рассказывает Вирсавия.
Лечиться в США — удовольствие не из дешевых. Семье Борун помогает благотворительный фонд YouCaring. На экстренные медицинские расходы и последующую операцию нужно собрать 200 тысяч долларов. Пока врачи не решаются оперировать Вирсавию из-за высокого кровяного давления.
Но девочка уже научилась жить с сердцем наружу. Как и многие ее ровесницы, она любит танцевать и рисовать, и с удовольствием позирует для аккаунта своей мамы в Инстаграм.
С тех пор, как история Вирсавии стала широко известной, все больше и больше добровольцев несут пожертвования в фонд. Но пока собрано только 70 тысяч долларов из необходимых двухсот. Дарья Борун воспитывает дочь одна, едва сводя концы с концами. Многое из того, что удается заработать, она откладывает на лечение девочки.
«У меня нет здесь семьи, только я и Вирсавия. Но я чувствую поддержку от многих людей. Они любят нас и хотят помочь», — говорит Дарья.
Певец откликнулся на зов о помощи Вирсавии
Вирсавия МИХИТАРЬЯНЦ — так зовут девочку из Новороссийска, которая ждет второй серьезной операции. Полуторагодовалая кроха родилась с редким заболеванием — пентада кантрелла. Ее сердце расположено снаружи и прикрыто лишь тонким слоем кожи. Недавно двадцать публичных человек перед всей страной обещали помочь ребенку, но не сдержали своих слов.
Первая операция девочке была сделана еще в четыре месяца, в Бакулевском центре. Нынче новая. Кардиохирурги обещают переместить сердце ребенка в грудную клетку. Для того, чтобы состоялась операция, Вирсавии
нужно принимать специальные препараты, стоимость которых свыше миллиона рублей. Таких денег в семье Михитарьянц нет, девочка воспитывается одной мамой. Но есть люди, которые хотят помочь ребенку любыми способами. В СМИ объявляют реквизиты семьи, для желающих помочь маленькой Вирсавии.
 |
— Позвонила Марго, сказала, постарается помочь. Создала группу на «Одноклассниках» — «В помощь Вирсавии». Также помогал и Гуров в создании группы, приглашая людей. Вместе они ходили и показывали фотографии Вирсавии разным людям, спонсорам. И после этого мне начали помогать, — говорит мама Вирсавии. — Вирсавия себя чувствует хорошо после всех препаратов, которые сейчас принимает. Про операцию ничего не могу сказать, так как сама не знаю. Мы едем только на консультацию в Москву. А там уже нам скажут точную дату операции. Сейчас приглашали в Германию, Израиль, но мы пока отказались. У нас стоит плановая консультация в Москве.
Родной человек
— С Марго Арчибасовой мы познакомились около двух с половиной лет назад. Этот человек, как и ее семья, стали для меня очень близкими людьми, и, поэтому, неудивительно, что у нас появилось совместное дело, — говорит Илья. — О Вирсавии и ее семье я узнал из одного Интернет-портала, но тогда, я даже представить не мог чем и как мы можем помочь им, и насколько это святой ребенок. Именно благодаря Марго в моей жизни появилась Вирсавия и ее мама. Мы полюбили эту девочку, как родную. Играли с ней, гуляли. Глядя на Вирсавию, понимаешь, что такое ощущение тепла в груди.
— Все началось в сентябре 2010 года, когда Илья позвонил и попросил помощи в проведении своих благотворительных концертов, — рассказала Марго Арчибасова. — Конечно, я не могла отказать и 27 и 29 октября мы прошли боевое крещение, после чего убедились в том, что хотим заниматься бескорыстной благотворительностью. Когда я увидела Вирсавию, то сразу решила, что это МОЙ ребенок и я БУДУ помогать ему. Сейчас мы ищем подходящую клинику для ребенка, для возможности лечения и реабилитации, ведь Вирсавия стала родным человеком для многих семей.
В Новороссийске родители ребенка с очень редкой патологией сердца ищут деньги на лечение. У полуторагодовалой девочки эктопия сердца - оно , а снаружи, прикрытое лишь тонкой кожей. Одну операцию малышке уже сделали в Москве, последующие также будут бесплатными, но вот на лечение требуются очень дорогие медикаменты.
В этом доме к телекамерам привыкли. И меньше всего журналистов, кажется, стесняется полуторагодовалая Вирсавия. Маленькая девочка еще не осознает, но уже чувствует: она уникальна!
О своем сердце Вирсавия знает куда больше, чем сверстники. У малышки - эктопия сердца. Врачи называют чудом уже то, что она родилась и выжила, вопреки прогнозам. 21-летней маме пришлось сделать нелегкий выбор. Она одна была против всех медиков, которые настаивали на аборте.
"Ребенок живет во мне, он во мне бьется. Я уже ее люблю, я знаю, как ее зовут, называю по имени. Конечно, я отказалась от аборта", - делится мать Вирсавии Дария Мхитарьянц.
Теперь в их доме медицинских выписок больше, чем игрушек. Мягкие игрушки в форме сердца выглядят совсем символично. Сердце Вирсавии прикрыто лишь тонкой кожей. Беззащитно ко всему окружающему. Маме приходится следить за каждым движение ребенка почти круглосуточно.
"Слежу, не сплю, чтобы она не переворачивалась на животик", - говорит мама Вирсавии.
Врачи обнаружили у Вирсавии сразу несколько тяжелых патологий. Сердце развернуто на 180 градусов, сращено с кишечником. Но главное - у девочки высокая легочная гипертензия. Порок сердца.
Полгода назад Вирсавию прооперировали в московском Бакулевском центре. Но это только начало длительного лечения. Впереди еще операция. Ребенка курирует лично Лео Бокерия.
"Все операции для семьи Вирсавии будут бесплатными. А вот лечение до (операции) стоит 200 тысяч рублей в месяц. И сколько месяцев, пока не понятно. Ребенку нужны дорогие препараты, которые в буквально смысле поддерживают жизнь. Часть суммы уже выделила администрация Новороссийска", -поясняет директор Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева Лео Бокерия.
"В мире не существует даже статистики эктопии сердца. Так редко это бывает. Но родные Вирсавии не теряют надежду. И больше всего мечтают когда-нибудь ее просто крепко обнять", - говорит Александр Гостев, руководитель пресс-службы администрации Новороссийска.
"Очень хочется! Если обнимаем, то на расстоянии. Вот так. Чтобы не задеть. Она же прилипает, за шею вот так хватает. Она не понимает, что существует опасность", - объясняет Елена Платонова, бабушка Вирсавии.
Но шансы есть. Медицина знает похожие истории со счастливым концом. В 2004 году в Великобритании девочке с такой же патологией сделали несколько операций и вернули сердце на место.