Особые дети. Кто они? «Особые» дети — кто же они

Особые дети… Таким термином принято называть детей, чье развитие сильно отличается от нормы. И от появления в семье особого ребенка не застрахована ни одна семья. Сейчас масс-медиа все чаще привлекают внимание общества к жизни людей с ограниченными возможностями. Раньше семьи с детьми, страдающими разного рода нарушениями, были во многом предоставлены сами себе, жили замкнутой жизнью, общаясь в основном с врачами. Во многом и сейчас происходит также, но ситуация все же сдвинулась с мертвой точки. Появились инклюзивные детские сады и школы, о проблемах семей, имеющих особенных детей, снимают телепередачи и художественные фильмы. Появляются волонтеры и фонды, работающие с такими семьями. Да и общество постепенно пересматривает свое ханжески-стыдливое отношение к ним.

О том, как распознать одно из самых распространенных нарушений развития - аутизм, и как бороться с этой проблемой, «Мир 24» рассказал психолог инклюзивного детского сада Михаил Игнатов. Вот как говорят о нем коллеги: «Михаил удивительно умеет наполнить всех позитивом и уверенностью в успехе: родителей, которые не знают, что им делать, и даже педагогов. Он неутомим, очень заинтересован в результатах своей работы и, образно говоря, этой своей убежденностью сдвигает такие скалы, которые, кажется, никому не под силу сдвинуть».

- Михаил, как давно ли вы работаете с детьми с расстройством аутистического спектра?

Я окончил факультет психологии Высшей Школы Экономики по специальности психолог, преподаватель психологии, специализация - консультирование и психотерапия личности.
Поскольку на практику я пришел в специализированный детский сад, то в дальнейшем работа с детьми и стала моей профессией.

На последнем месте работы, в инклюзивном детском саду я работаю 6 лет. Это такой детский сад, в котором в группу детей условно-возрастной нормы включены несколько детей с ограниченными возможностями здоровья. В младших группах их немного, 1-2 ребенка на группу, в старших бывает по 5-6, но не больше 30% особенных детей в группе. Это не только дети с РАС, но и дети с церебральным параличом, с синдромом Дауна, слабослышащие и дети с другими особенностями в развитии.

- Что такое аутизм и откуда он берется?

Аутизм - это нарушение в развитии нервной системы. Под этим термином собрано огромное множество смежных нарушений развития ребенка со схожими внешне чертами.

Это нарушение речи: ее либо нет, либо она сильно отстает от положенного по возрасту уровня. Это избегание контактов - нарушение социального взаимодействия, когда ребенок не заинтересован во взаимодействии. Он находится не с вами, и вытащить его из его занятия в общение очень трудно. Причем это не тот богатый внутренний мир, который иногда мешает увлеченным детишками отвлечься от своей игры. Это нечто совсем другое. Плюс у таких детей обычно есть повторяющееся поведение, или жестко ограниченные узкими рамками интересы.

Это тот специфический набор признаков, который дает повод подозревать аутистический тип развития. Но то, что проявляется одинаково, может иметь совершенно разные причины, и работа с этими детьми тоже должна быть совсем разной.

На возникновение у ребенка изменений аутического спектра влияет комбинация средовых и генетических факторов. Факторы риска, повышающие шанс возникновения данного нарушения включают экологическую обстановку в регионе, где ребенок родился, генетические предпосылки, а также особенности предродового периода развития.

Это всегда врожденное нарушение? Может ли быть так, что ребенок нормально развивался, а потом в более позднем возрасте ему ставят диагноз «аутизм»?

Ранний детский аутизм - это патология развития, которая проявляется до 3х лет. Другое дело, что аутизм не всегда вовремя распознают. Есть небольшой процент аутичных детей, нарушение развития которых не распознают вплоть до трех лет. Довольно часто неврологи считают, что задержка речи, особенно у мальчиков, - это возрастное явление, которое не расценивается, как основание для более серьезной диагностики, что приводит к позднему распознаванию детей, которым нужна помощь.

Осенью 2015 года на экраны выйдет сериал «Развод», который эксклюзивно создается по заказу Межгосударственной телерадиокомпании «Мир» – съемки уже вышли на финальную стадию. Фильм посвящен теме, которую недавно активно замалчивали, а теперь поднимают все чаще – как жить дальше, если ребенок родился... особенным? Одним из ключевых героев сериала является мальчик-аутист.

Родителям нужно это знать и вовремя бить тревогу. Если задержка развития речи сочетается с избеганием общения и повторяющимися действиями, это веская причина обратиться к специалисту. Ранняя диагностика позволяет раньше начать коррекцию и добиться значительных результатов.

- Что можно посоветовать родителям, если они хотят перепроверить точку зрения районного врача?

Очень важно знать признаки аутизма, поскольку, если мы размываем это понятие, родители могут не распознать проблемы и не оказать своевременную помощь своему собственному ребенку. Многие признаки нарушения развития могут проявляться достаточно рано, если ориентироваться на «аутистическую триаду» симптомов: нарушения речи, социального взаимодействия и ограниченность интересов, - есть шанс заметить проблему вовремя и сразу начать оказывать помощь. Родитель может не послушать невролога, который говорит: «Ничего страшного, что ребенок кричит и затыкает уши, ничего, что он себе по голове стучит. Поите валерьянкой, а к трем годам он у вас заговорит».

Чем раньше родители поймут проблему, тем больше они помогут своему ребенку, поскольку есть сензитивные периоды созревания мозга, есть возможность поддержать формирование психики речью, игрой, постоянным взаимодействием, завязыванием контактов с ребенком, направленными действиями по поддержке позитивных способов взаимодействия и устранением негативных форм поведения.

Если есть сомнения, ищите специалистов для перепроверки диагноза. В Москве много разных мест: Институт коррекционной педагогики, например. Информацию по учреждениям и первичную ориентацию могут дать районные психолого-медико-педагогические комиссии, врачей предоставляет ряд государственных и коммерческих клиник вроде «Невромеда», в помощь есть большое количество организаций и учреждений занимающиеся работой с «особыми детьми» и инклюзией: детские сады №288 и «Наш дом», межрегиональная организация «Инвакон», Центр Лечебной Педагогики и «Наш солнечный мир». Такие организации окажут консультативную и коррекционную помощь. Мне сложнее говорить о других городах России, потому что ситуацией там я не владею.

Также есть и огромное количество интернет-сообществ для родителей с особенными детьми. Там можно почерпнуть информацию по состоянию вашей «особой» ниши на данной территории, имена и координаты специалистов, которые работают в этой сфере. Сейчас на государственном уровне понимается дефицит стандартизированных методик ранней диагностики аутизма, эта работа идет, но, однако, процесс кристаллизации нужной информации и ее распространение среди врачей районных поликлиник происходит очень медленно.

- Можем ли мы объяснить, как дети-аутисты ощущают себя и мир?

Взрослые люди с аутизмом совершенно разные: это и люди живущие под опекой близких и профессора вузов. Нет единого способа описать, как видит мир человек с РАС.

То же самое можно сказать и про детей. К примеру один ребенок закатывает истерику потому, что лампочка не того цвета, или ветер дует не с той силой, с которой хочется, а кто-то терпеливо ждет, что папа купит ему недостающий вагончик из определенной коллекции.

Во многом общими чертами для всех людей с РАС будет чувствительность к деталям, эмоциональная отстраненность, своеобразие интересов.

- Почему такие дети испытывают трудности в речевом взаимодействии?

Речь как высшая психическая функция требует участия огромно количества более мелких функций, которые могут быть нарушены при аутизме.

При аутизме часто встречается дефицит обработки зрительных образов, в том числе распознавания лиц. Первое, чему учится малыш в первые месяцы жизни, это читать лицо мамы, воспринимать ее выражение, удерживать взгляд глаза в глаза, реагировать на взгляд. Детки с РАС имеют трудности с тем, чтобы воспринять лицо как нечто целостное. Среагировать на речь для них означает вступить в очень сложную деятельность. В первую очередь, посмотреть в лицо взрослому и обработать полученную информацию.

Также часто присутствуют особенности слухового восприятия и распознавания речевых звуков. Одно и то же слово, сказанное другим тоном, может восприниматься человеком с РАС, как сказанное на другом, незнакомом ему языке.

Не последнюю роль играет отсутствие инициативы в общении или активный уход от коммуникации.

- Что же с такими детишками делать? И как работать с их семьями?

Для семьи появление «особого» ребенка - это травмирующее событие. Те диагнозы, которые родители узнают еще в роддоме, или на ранних этапах развития ребенка, такие, как синдром Дауна, как церебральный паралич, хоть и очень тяжело воспринимаются родителями, но они определяют некоторые рамки происходящего: понятно, что именно делать и каковы прогнозы. Аутизм гораздо менее предсказуем, спектр диагнозов, которые выдвигают разные специалисты, варьируется от «задержки речевого развития» до «шизофрении», а родителям самим приходится принимать решение, что им делать: принимать препараты, искать специалистов, или подождать и понаблюдать.

Я считаю, что, вне зависимости от того, какой диагноз будет поставлен в итоге, надо оказывать ребенку незамедлительную помощь. Причем междисциплинарную, комплексную помощь. В развитии ребенка физическое запаздывание неизбежно связано с пространственным самоощущением, пространственное восприятие – с умственным развитием, а мышление - с речью и восприятием себя.

Поддерживать ребенка надо сразу с нескольких сторон. На уровне тела - это работа с движением, в плане развития навыков социального взаимодействия это вовлечение в игру и коммуникацию, попытки вытащить на совместную деятельность по отношению к предмету. На уровне поддержки речевого развития нужна провокация речи, а если нет подражания, то надо вести поиск систем вызывания речи или включать карточную систему коммуникации.

Нужно уделять внимание и бытовым навыкам: ребенка важно научить, как надеть футболку, как ее снять, как зашнуровать шнурки, как сходить в туалет и так далее. Это одна их областей, в которую надо осознанно вкладывать усилия.

Хорошо, если родители могут работать вместе с педагогом. Они должны иметь понимание логики занятий, поскольку без домашнего продления того, что ребенок достиг на занятии, эффективность работы сильно снижается.

- В чем сверхзадача вашей работы и что является критерием достижения цели?

Есть социальные возрастные нормативы и наша цель в работе с особенными детьми - максимально приблизиться к этим нормативам. В дошкольном возрасте ребенок должен уметь общаться, интересоваться окружающим миром и коммуницировать с ним. В школе он должен быть в состоянии усваивать новые знания. В подростковом периоде стараться проявлять самостоятельность, интересоваться сверстниками и добиваться целостной картины себя. А во взрослом возрасте быть самостоятельным, принимать решения, заботиться об окружающих и брать на себя ответственность. Мы стремимся к тому, чтобы человек в результате коррекции приблизился к социально-возрастным нормативам. У кого-то это получается в большей, а у кого-то в меньшей степени.

Если смотреть еще шире, то, в конечном счете, людям суждено быть разными и это можно воспринимать как проблему, а можно как естественную часть жизни.

- Зачем нужно инклюзивное образование?

Инклюзивное образование понимается по-разному: кто-то видит в нем ветвь коррекционного образования, кто-то представляет как закономерный этап развития общества и системы образования в целом.

Для детей с ограниченными возможностями здоровья это способ находить новых друзей, не бояться себя и общества, перенимать более эффективные формы поведения, развивать речь и стремиться к большему. В России пока нет единой сети инклюзивных организаций. Есть отдельные организации, которые принимают ценность этого подхода и готовы работать в этом направлении, они все разные и все занимаются чем-то уникальным. Поэтому нет показаний к инклюзии или противопоказаний к инклюзии, а есть в каждом случае индивидуальная ситуация, которую должна решить команда специалистов.

Для детей условно-возрастной нормы инклюзивное образование - это образование, которое дает больший опыт коммуникации, учит справляться с трудностями, развивает в детях умение помогать и поддерживать близкого в трудную минуту.

Что касается инклюзии как социальной ценности, то она нужна хотя бы для того, чтобы семьи с особыми детьми не оставались один на один со своей проблемой. Никто не может быть застрахован от того, что в его семье может появиться ребенок с аутизмом или с другими нарушениями развития. Инклюзия имеет этическую общественную ценность и это замечательно, что в нашей стране такая форма работы с особыми детьми расширяется.

Татьяна Рублева

Особые дети, кто они? Давно хотела написать об этом статью. Многие люди, услышав такое название, возмущаются: привыкли делить. Опять какие-то особые дети.

Тут требуется небольшое разъяснение. Особыми называют детей-инвалидов: особые дети или дети с особыми потребностями. Это не юридический термин, а социальный и педагогический. В юридических документах они так и остаются детьми-инвалидами.

Термин «особые дети» пришёл в нашу страну с Запада. Он предложен самими инвалидами, потому что так они чувствуют себя более комфортно. Это немногое западное, чему нашему обществу надо бы поучиться.

К сожалению, наши собственные традиции милосердия и принятия людей такими, как они есть, за годы советской власти оказались разрушенными до основания. Строитель коммунизма не имел права быть ущербным.

Особых детей я делю на две большие группы.

1. Во-первых, это дети с физиологическими и физическими проблемами.

В моей практике были астматики, ребята, выжившие на пожарах, дети с тяжёлыми артритами, пороками сердца. Сюда же отнесла бы людей, потерявших конечности, или родившихся без них, но имеющих здоровую нервную систему. Эта группа ближе ко всем обычным детям.

2. Во-вторых, инвалиды детства.

Как правило, ребята имеют тяжелые формы инвалидности. Даунята, дети с ДЦП, аутисты на самом деле особые дети. Каждый из них, как говорит дедушка одного такого малыша, «индивидуй». Например, программа обучения должна создаваться на каждого индивидуально, потому как это тот случай, когда нельзя спрогнозировать надолго и наверняка. Педагоги говорят: «индивидуальный образовательный маршрут».

Эта классификация из собственной практики. На научность не претендует, но помогает спланировать работу с особыми детьми так, чтобы не потерять, не занизить их возможностей.

Опасен такой подход тем, что требования беспредельно завышаются, приводя к нервному срыву. Хороша здесь вера в ребёнка. Именно вера поднимает нас с колен.

Вторая позиция – дети-инвалиды крест семьи. В этом случае я всегда привожу историю из книги Гленна Домана «Что делать, если у вашего ребёнка повреждение мозга».

В свободном пересказе звучит так.

Однажды мальчик-инвалид спросил у матери, почему он родился таким. Мать ответила следующее. Перед рождением особого ребёнка Бог собирает своих ангелов и спрашивает, есть ли где-нибудь на земле достаточно хорошая семья, которую можно ещё улучшить рождением ребёнка-инвалида.

Вот в чём увидела смысл женщина. Чувствуете, как меняются акценты? Не «я такая несчастная», а «мы – семья – должны стать крепче, сплочённей, лучше». Насколько легче жить во втором случае с одним и тем же горем!

Тяжело воспитывать болных детей. И дело даже не в том, что катастрофически не хватает средств. Не хватает понимания, поддержки.

Мать уже достаточно взрослой девушки-аутистки спросили, на что она рассчитывает в окружающем мире. Ответ был такой: «Будем надеяться на благородство. На то, что когда дочери будет трудно, она не сможет самостоятельно решить какой-то вопрос, найдётся человек, который скажет: давай помогу».

Главное, чтобы семьи этих ребят не распадались, чтобы у них были братья и сёстры. Чтобы здоровые дети соседей не показывали на них пальцем, потому что жизнь непредсказуема. И дай Бог всем нам остаться людьми, если жизнь нас сведет с особыми детьми.

Вот слово «воспитывать» мне тут как-то не клеится. Кто кого воспитывает еще. Растить – может быть. Помогать расти – ближе. Особенно когда речь про особенных. Да, это очень по-другому по сравнению с обычными детьми. Я могу сравнить, и вижу разницу. Но она совсем не в том, что особого растить – это тяжело, грустно, ужасно и жалко. Просто такой ребенок требует больше осознанности родителей, больше терпения, больше принятия, больше внимания.

С обычным ребенком все понятно. Мы сами такими были, мы многое понимаем. Когда он болеет, он покажет, где именно болит. А с особым не так. Часто он извивается всем телом по кровати и ты практически плачешь от бессилия. А потом включаешь интуицию – потому что других вариантов у тебя нет. И понимаешь, что болит голова. Не знаю даже откуда ты это понимаешь. Просто знаешь и все.

Да, с аутичными детками есть свои нюансы. Они, например, часто не любят прикосновений. До четырех лет обнять нашего старшего сына было невозможно. Потому что объятия для них – болезненны. Физически. Это сейчас мы можем валяться в кровати целый день и чесать ему спинку. Он еще и не даст уйти от обнимашек. А несколько лет назад даже когда ему было очень больно, он отпихивал нас. И невозможность прикоснуться и попытаться помочь – она ранит. Очень сильно.

А потом отслеживаешь, что ему это не надо сейчас. Значит, это надо мне. Это я хочу его обнять, насладиться теплом его тела. Согреть. Или согреться. Но для него мое наслаждение – мука. Стоит ли так издеваться над ребенком?

Да, сейчас все иначе. Прожив многие вещи, наш сын сейчас словно пытается наверстать всю ту телесность, которая ему была нужна всегда. Но которая раньше причиняла боль. Сейчас он сам просит, требует объятий, покачиваний. Как будто ему не семь лет, а годик.

То, что легко давалось с младшим, — горшок, речь, одежда и многое другое – было причиной долгих мучений со старшим. Занимало гораздо больше времени, требовало больше терпения. Плохо это или хорошо? Просто по-другому. А для такой сумасшедшей мамаши, какой я была тогда, — это было отличным уроком.

Это меняет финансовое состояние семьи. Чтобы заниматься реабилитацией в нашей стране, нужны большие деньги. Когда-то это стало стимулом для моего мужа больше работать. Точнее, больше зарабатывать, но в то же время больше времени проводить с нами. Одновременно. До этого такой ребус не решался никак.

Я знаю одну семью, в которой родилась девочка с ДЦП. У нас есть практика того, что родителям сразу предлагается ребенка оставить в роддоме, чтобы не мучиться. Но ее папа, на тот момент слесарь, настоял. Ребенка забрали.

Посчитав, сколько стоят массажи, иппотерапии и прочее, папа пришел в ужас. Нужно десять его зарплат только на ребенка – плюс ипотека и остальные члены семьи. И открыл свой бизнес. Сейчас он очень успешен. И даже помогает одному детскому дому с детишками с ДЦП. И он знает, что богатство не пришло бы в их дом, если бы они тогда испугались и бросили своего ребенка.

Да, это сильно меняет отношения между супругами. Потому что проблема висит у них над головой и в любой момент рухнет.

Женщины часто не умеют проживать боль. И закрывают свое сердце. Становятся героическими мамами – делают все как надо – диета, занятия. Полностью выматываются, забывают о себе, о муже. И не дают ему шанса стать сопричастным. Почти все восстановленные дети, которых я видела, растут в другой реальности. Где папа и мама – единая команда, поддерживают друг друга и помогают. И главная роль в этом – женщины. Когда она не закрывается от боли и не убегает. А смотрит ей в лицо.

Я по себе помню это состояние, когда для меня мир рухнул, и что-то надо делать. А муж не помогает тут и тут, с этим не согласен. Еще его убеждать приходится… Пока однажды у меня не случилась истерика. Она сама случилась, я просто не могла держать это в себе. И мы рыдали вдвоем. Вместе. Та ночь сплотила нас. Мы увидели боль друг друга. И стали единым целым.

Особые детки имеют еще одну особенность. Они с младшими братьями и сестрами способны проживать какие-то моменты, которые были упущены. Например, кризис трех лет Матвея обострил то, что было недопрожито Данилом. И у нас одно время в доме было сразу два нехочухи. Или период беременности. Сейчас у Данила особые отношения с животом. Он его слушает. И улыбается. Словно нормализуется еще одно поврежденное звено в его жизни

Да, с ними больше хлопот. Если младшему можно сказать: «Идем на море» и через пять минут он будет стоять одетый и с машинами в руках, то с Даней все иначе. Предупредить за полчаса. Постепенно помочь одеться. И самое страшное – выход из дома. Не всегда это дается легко. А когда-то это казалось самым ужасным в мире, потому что сопровождалось постоянным ором.

Но потом понимаешь, что для него каждый раз там – неизвестность. Которая пугает. А дома – островок стабильности. Паровозы, мама, еда. И хотя он очень любит и море, и песок, — выйти страшно.

Больше приходится думать над тем, чем кормить, когда кормить, как кормить. Как уложить, как успокоить, как отвлечь, как заинтересовать. Да, это требует больше воображения. И терпения. Оно не всегда есть. Иногда – от бессилия – в сердце появляются не самые приятные чувства и мысли. Ключевое слово – бессилие. На самом деле мы мало что решаем, мало что можем. Мы можем только довериться Богу. И стать его руками помощи. Сделать все, что от нас зависит, а дальше – Он решает. Это непросто. Но полезно. В любой ситуации.

Когда люди узнают, что у тебя особый малыш, чаще всего – жалеют. Но ни одной маме особенка такая жалость не поможет. Она может либо положить на лопатки так, что мама сама поверит в то, что она жертва. Либо она будет раздражать и вызывать неприятные эмоции.

И почему жалость? Почему мы считаем их хуже, чем другие? У меня не повернется язык назвать Ника Вуйчича инвалидом или человеком, достойным жалости. Или Темпл Грэндин. У этих людей другой путь. Другое восприятие. Свои особенности. И без своих особенностей они никогда не стали бы тем, кем стали.

Да, смириться сложно. Сложнее всего – перестать строить ожидания. Не программировать судьбу детей. Зато очень полезный навык в будущем. Благодаря старшему сыну, я задумалась о целесообразности детских садов, школ и институтов. Если бы не он – я бы наверняка отдавала детей в сад в два-три года, потом в школу. Потому что так правильно, все так делают.

Особые дети приходят для того, чтобы изменить наш разум. Я в этом уверена. Чтобы мы научились слушать свою интуицию, видеть перед собой не тела, а души. Любить, наконец. Любить обычного пупсика легко, особенно если он вундеркинд. Хвастать им везде.

А когда ребенок особый – это другая ситуация. Многих таких детей мы просто не видим. Они заперты в квартирах или интернатах. К сожалению.

Наша жизнь не приспособлена к тому, чтобы особые жили обычной жизнью. У них отдельные школы, закрытые лечебницы. Колясочникам – особенно взрослым – по улицам не погулять. И люди не готовы видеть таких людей вокруг себя. К сожалению, пока это так.

Для сравнения – в Италии аутисты учатся в обычных школах. К каждому приставлен свой личный педагог, который помогает ребенку освоить материал. А ДЦП-шки гуляют. Потому что родители могут спустить коляску из дома и проехать по улицам. Настолько здесь уже это привычно, что на них никто не оборачивается. Люди улыбаются малышам с синдромом Дауна, машут им руками. Как любому обычному ребенку. Это уже измененный разум общества.

Зато у нас есть преимущества. В нашей стране аутисту не выжить. Поэтому нужно его вытаскивать на максимум. Мотивация. Если не вытащишь – он пропадет. Он не сможет, как в Америке, ходить с карточками и табличкой «Я аутист». Ему дорога только в интернат. Поэтому у нас родители делают максимум возможного. И даже больше. Когда они действительно этого хотят.

Но на самом деле не об этом хочется сказать. Особые дети пробуждают в нас то, что в нас глубоко скрыто. Мудрость, интуицию, разум, любовь. Не все готовы принять такие откровения. Не все готовы развивать это, потому как это непростая работа, кто-то не выдерживает.

Но среди тех, кто остался и не превратился в страдающего родителя неполноценного ребенка, — люди удивительные. У них другой взгляд. Более светлый и осознанный. Они лучше понимают себя – научились на ребенке понимать и принимать. Они разумнее, мудрее, спокойнее. И они верят в Господа. Не от бессилия своего и отчаяния. А из благодарности за поддержку на пути.

Мне бы очень хотелось, чтобы у нас для особых детей было больше возможностей. Чтобы из «ребенка с ограниченными возможностями» они превращались в «ребенка, нуждающегося в дополнительном образовании».
Чтобы большее число родителей вместе с ними смогли пройти эти уроки. И измениться. Изменить свое сердце раз и навсегда.

С особым ребенком вы никогда не будете прежними, вам придется меняться. Меняться быстрее и глубже, чем с обычными детьми. Но эти перемены – особенные. Глубинные. Душевные. Настоящие.

Не бойтесь таких уроков, сейчас на землю приходит все больше особенных детей. Наверняка, чтобы таким образом открыть наши заколоченные и замороженные сердца.