Как жить с тяжелой болезнью. Как жить с неизлечимой болезнью? Реакция неизлечимых больных

В России существует более 40 тысяч неизлечимо больных детей, которым не в состоянии помочь врачи, ведь их возможности не безграничны. Неизлечимая болезнь резко меняет жизнь больного ребенка, но вопреки всему он должен развиваться, мечтать и осуществлять свои планы. Помогать ему в этом дело рук окружающих его людей, друзей и его самого.

Как это можно вынести?

Попробуем хоть на секунду представить жизнь человека с неизлечимым заболеванием. Например, ребенок с врожденной мышечной дистрофией или с парализованными конечностями. Он испытывает трудности при движении, часто падает, с трудом поднимается. Рано или поздно он становится обездвижен. И остается сидеть дома один на один со своим недугом: беспомощный, подавленный, одинокий, лишенный друзей и всех детских увлечений.

Из-за хронической болезни ты можешь почувствовать себя узником собственного тела.

А ребенок с инсулинозависимым сахарным диабетом страдает от внезапных приступов слабости, частых головокружений, постоянной жажды, энуреза. Ему необходимо всю свою жизнь делать по несколько уколов в день, следить за уровнем сахара в крови, посвящать все свое время лечению. Детей с пороком сердца мучают частые болезни, внезапные обмороки, постоянная одышка даже при минимальном напряжении, вялость, нежелание и невозможность активно двигаться . Иногда требуется проведение операции, при этом врачи не могут гарантировать полное излечение.

Ребенку или подростку очень трудно это выдержать, особенно, когда подрастая, он начинает понимать разницу между жизнью здорового человека и своим немощным существованием. Часто близкие люди больного сами ощущают безвыходность положения, огромное замешательство, непонимание куда двигаться. Они ищут ответ на вопрос: как реально можно помочь своему ребенку?

Неизвестность пугает больше всего. Узнай о своей болезни как можно больше. Если тебе что-то неясно, спроси у врача.

Практическая и психологическая помощь окружения больному ребенку

Вот несколько практических советов близким неизлечимо больного ребенка, как им себя вести, чтобы оказать ему реальную помощь.

Создайте спокойную дружелюбную атмосферу дома и, в первую очередь, обеспечьте ребенку хороший уход и своевременную поддержку в выполнении бытовых и физиологических нужд.
Неукоснительно и своевременно осуществляйте все медицинские назначения , все предписанные врачом процедуры и лечение, это избавит ребенка от лишних огорчений.
Оберегайте душевное спокойствие ребенка , ведь он очень уязвим и раним в своем состоянии, не нужно осведомлять его о возможном ухудшении здоровья.
Если ребенку хочется поговорить о своем недуге, послушайте его , объясните, что не все так плохо, как ему кажется. А если хочет побыть в молчании, просто посидите рядом с ним, подержите за руку.
Интересуйтесь , не нужно ли ребенку что-нибудь: вещь, книжка, еда, питье. Может, есть какое-то небольшое желание, выполнение которого порадует его. Постарайтесь выполнить его.
Очень полезны разговоры на духовные темы . Объясняйте, что мы должны учиться любить свою жизнь, людей и себя, несмотря ни на какие испытания. Эта любовь и есть самый главный смысл нашей жизни. Обретя ее в сердце, мы будем счастливыми, независимо от обстоятельств нашей жизни.
Говорите с ребенком, как со здоровым человеком , без жалостливых интонаций. Рассказывайте ему об увлекательных книгах, кинофильмах, передачах, обсуждайте его увлечения, хобби.

Главное, не прекращайте общение с ним, не оставляйте ребенка наедине со своим недугом. Укрепляйте в нем веру в выздоровление и возвращение к нормальной жизни.

Помогая другим, ты помогаешь самому себе!

Самое страшное, когда тяжелый недуг сопровождается разрывом прежних связей, отчуждением друзей. Они вроде бы и сочувствуют, но не знают, как себя правильно вести с больным. Поэтому начинают сторониться, избегать контактов, общения. Вот несколько правил общения с больным человеком.

Не следует отрицать и пытаться изменить чувства больного, лучше просто выслушать их, даже если они вам не понятны, иначе больной замкнется в себе и будет молчать. Когда вы начнете больше слушать, чем говорить, могут возникать длительные паузы в общении, не стоит их пугаться. В это время происходит огромная душевная работа. Периодическое молчание подтолкнет человека, замкнувшегося на своих переживаниях, делиться ими, что облегчит его душу.
Не забывайте, ваши чувства и мысли совершенно другие, вы заняты повседневными заботами, а больной человек ищет смысл своего существования. Будьте терпимы к этой огромной разнице.
Не следует вести себя с больным, как с полностью беспомощным человеком. Поэтому давайте возможность ему выполнять посильные дела и поощряйте в их выполнении.
Находите совместные интересные занятия, отвлекающие от болезни. Чем больше приятных минут в жизни больного человека, тем меньше грустных мыслей, погружающих его в переживания.
Отмечайте малейшие изменения в лучшую сторону в состоянии больного и покажите ему, как это радостно для него и для вас.

Самое главное, что могут сделать окружающие – это дать понять больному, что верят в возможность его выздоровления.

Учимся жить с неизлечимой болезнью

Что делать, если в твою жизнь вошла неизлечимая болезнь, как помочь себе самому?

Научись правильно относиться к своему недугу . Принимая свою болезнь без паники и уныния, ты высвобождаешь скрытые ресурсы собственного организма и делаешь первый шаг к исцелению.
Помни, что даже с неизлечимой болезнью можно продолжать жить полноценной жизнью,заниматься любимым делом, творчеством, расти духовно. Поразмышляй, зачем тебе дана болезнь? Научись любить себя, людей и саму жизнь. Жизнь любит тех, кто любит ее.
Скажи себе, что в жизни бывают ситуации и потяжелей. Избавься от жалости к себе и пресекай попытки окружающих жалеть тебя. Почитай статьи про людей, которые не сдавались, даже будучи без рук и без ног, и принимали участие в спортивных состязаниях.
Делай все возможное , чтобы помочь себе преодолеть недуг: правильно питайся, больше бывай на свежем воздухе, выполняй посильные физические упражнения и все необходимые врачебные предписания. Изучай альтернативные методы лечения, народную медицину, борись за свое здоровье.
Не зацикливайся на болезни и текущем моменте. Смотри в будущее, не бойся мечтать, ставь перед собой реально достижимые, пусть даже небольшие цели и добивайся их выполнения.
Старайся жить так, чтобы приносить пользу окружающим . Найди в себе силы делать добрые дела, и твоя жизнь наполнится новым смыслом. Ты изменишь положение слабого беспомощного человека на положение востребованного и нужного людям.
Не замыкайся в себе , учись общаться с людьми, с друзьями, стань любознательным, узнавай, чем интересуются окружающие. Находи для себя интересные вдохновляющие занятия.
Следи за своим мышлением : избегай ненависти, осуждения, злословия, зависти, уныния и других недостатков. Негативные эмоции и ошибочные убеждения, отнимают много жизненной силы, а она нужна тебе для осуществления твоих прекрасных целей и совершения добрых дел.

Если сумеешь следовать всем этим советам, то исход болезни в меньшей степени будет зависеть от докторов и лекарств, ты сам станешь врачевателем своего недуга. Для истинных жизнелюбов неизлечимых болезней не существует!

Чтобы сохранять положительный настрой, я буду делать следующее: …
Одна из достижимых целей для меня — это …
Проще относиться к недопонимаю и насмешкам окружающих мне поможет …

Как можно помочь человеку, страдающему от тяжелой болезни?
Если у тебя хроническое заболевание, как положительные эмоции помогут тебе приспособиться к такой жизни?

Эх, сейчас расскажу. У меня тоже аутоимунное прогрессируещее заболевание, диагностировали 4 года назад. Прогнозы мои весьма туманны: я могу прожить и 30 лет, и несколько лет, а при худшем сценарии и осложнениях - и несколько месяцев. Болезнь моя очень редкая и неизлечимая, лекарств, хотя бы тормозящих процесс - нет, на курс стероидов меня сажали на 2 года - разнесло меня втрое, болезнь не затормозилась. Единственным методом лечения для таких, как я, является трансплантация больного органа, когда болезнь его сожрет (когда именно это произойдет - никто не знает). У меня куча сопутствующих болячек и болей. Я думаю, что я одна среди мноооооожества женщин моего возраста, которые просыпаются от сильнейшей боли и скованности в теле и которым, прежде чем выскочить из постели, надо "продышать" боль. Одним из самых неприятных проявлений болезни является постоянная усталость, это просто катастрофа какая-то. Загорать мне тоже почти нельзя, волосы лезут временами (сейчас, например, как сумашедшие), на коже есть проявления моей болезни (нет-нет, ничего страшного, но они есть). Это было о грустном.

А теперь о моей жизни. Первые два года я была в шоке, не скрою, тем более у меня только что родился ребенок. Я выплакала все глаза... ну и не буду о грустном. Сейчас я научилась жить с моей болезнью, я практически в полной гармонии с ней. Я ничем не отличаюсь от своих подруг, разве что излишним оптимизмом и жизнерадостностью. Как мне это удается - не спрашивайте, сама не знаю. Я очень многое узнала о жизни, приблизилась к пониманию людей и жизненных процесов, я стала намного мудрее и зрелее. Мы с мужем растим детей, путешествуем, занимаемся спортом, строим планы на будущее (как ни бредово это в моем положении). Я с удовольствием танцую, занимаюсь йогой, веду здоровый образ жизни, флиртую, "бухаю" (свои разрешенные 2 бокала вина или пива в неделю), иногда делаю сумашедшие вещи ну и т.д и абсолютно никому не завидую (ну абсолютно здоровым людям чуть-чуть иногда, но таких еще поискать ). Пока ноги ходят, руки держат, голова соображает, глаза видят, и даже больной орган выполняет свою функцию - я жива и буду двигаться вперед. А что там впереди - никто не знает. И я тоже! А самое главное - я ощущаю себя здоровой, несмотря на кучу сопутствующих неприятностей. Даже странно!

Держитесь, короче, вы не одна такая. Вы научитесь жить со своей болезнью, не переживайте. Ну или найдут наконец-то способ лечения аутоимунных болячек (уже есть очень интересные открытия в этой области и разработки). И в ваших силах распоряжаться своей жизнью, помните об этом. Если даже сейчас вам так не кажется - вы потом поймете, о чем я.

Специалисты к подобным переживаниям относятся с пониманием. И все же предупреждают: не поддавайтесь унынию! Узнав страшную правду и пережив первый шок, важно суметь выбрать ЖИЗНЬ.

Наш консультант – психолог Мария Белых.

Получив подтвержденный диагноз серьезного заболевания, человек в той или иной форме проходит пять стадий принятия диагноза. В голове роятся сотни вопросов без ответа. Будущее нависает черной тучей. Ведь самое страшное – неизвестность. Психологи уверяют: это совершенно нормальная реакция. В подобной ситуации естественно и даже необходимо пройти определенный период горя, оплакать те изменения, которые произошли в судьбе. Главное – ни в одной из этих стадий не застрять.

Стадия первая. Шок и/или отрицание

Получив подтвержденный диагноз серьезного заболевания, первые часы или даже дни человек испытывает состояние шока. Он живет и действует «на автомате» и может выглядеть совершенно спокойным и здоровым.

Вслед за шоком приходит паника, человек начинает метаться в прямом и переносном смысле. Чтобы защититься, психика вырабатывает «рефлекс отрицания»: пациент не верит в свой диагноз, нередко старается вести обычную жизнь, избегая любых напоминаний о заболевании. Такое кратковременное состояние отрицания – естественная защитная реакция, однако если человек слишком долго остается в этом состоянии, то, во-первых, он испытывает сильнейший стресс, а во-вторых, подвергает свою жизнь огромному риску, так как не обращается к врачу и не заботится о своем здоровье. При этом родственники могут пребывать в полном неведении: зачастую от них либо скрывают диагноз, либо они не знают всей правды. Поэтому на этой стадии человек может ощущать себя очень одиноким, даже изолированным от мира, один на один со своим страхом.

Как справиться. Заняться самообразованием, собирая полнейшую информацию о своем недуге. От знакомства с болезнью постепенно следует переходить к знакомству с больными – то есть с людьми, страдающими тем же заболеванием. Как показывают наблюдения врачей в Московском центре рассеянного склероза, даже обычное благожелательное общение больных между собой повышает эффективность лечения и качество жизни.

Стадия вторая. Злость

Как только человек проходит первую стадию, он начинает смотреть в лицо реальности и понимает: тяжелое заболевание теперь – часть его жизни. И нередко начинает испытывать злость – на Бога, на себя, что делал что-то не так, на врачей, которые не могут его вылечить, на окружающих – за невежество и непонимание. И за то, что они… пока здоровы.

И хотя злость – нормальная реакция человеческой психики на любой жизненный кризис, когда она длится слишком долго, резко повышается уровень стресса. И нередко ухудшается здоровье: ведь эмоциональное состояние находится в прямой связи с физиологическим. Получается, что, злясь, вы лишь действуете на руку болезни. К тому же излишняя злость может лишить вас возможных союзников – людей, которые в дальнейшем могли бы оказывать вам помощь и поддержку.

Как справиться. Не стоит «пережигать» бесценную энергию попусту. Злиться нужно на болезнь. Недаром тибетские ламы говорили, что «нужно по-настоящему возненавидеть свой недуг, чтобы победить его». Ищите примеры среди знаменитых людей, которые достойно вели бой с подобной же болезнью, жили долго и качественно и оставили свой след в истории.

Стадия третья. Сделка

На этой стадии человек пытается смириться с ситуацией, заключая своего рода сделку со своим подсознанием по принципу: если я буду хорошо себя вести, все станет, как раньше. Именно сейчас больной готов ходить к знахарям, колдунам, использовать непроверенные методы лечения, изобретать свои собственные, отказываясь от курса, предписанного официальной медициной. Многие обращаются к вере, причем очень быстро могут доходить до нездорового фанатизма. Другие, невзирая на тяжесть состояния, отправляются в дальние паломничества. Фактически это стремление убежать от болезни, а на самом деле – от самого себя.

Как справиться. Важно понять, что заболевание не является возмездием или наказанием за что-то, и оно никуда не исчезнет ни магическим, ни чудо-лекарственным, ни каким-либо другим способом, что ваше конкретное заболевание – это лишь одно из десятков хронических заболеваний, что миллионы людей живут с подобным вашему недугом всю свою жизнь.

При этом не надо ничего себе запрещать. Нравится ходить к целителю – ходите, только поставьте об этом в известность своего лечащего врача. Посещения храмов и святынь тоже оказывают свое благотворное действие на психику пациентов. Только следует помнить, что больным людям нельзя выдерживать пост (никакой, а не только строгий!) и нельзя оставаться на богослужении через силу, когда колени подгибаются и темнеет в глазах.

А лучше – найдите себе ДЕЛО, в котором вы сможете достигнуть успеха и признания, которое увлечет вас по-настоящему. Достаточно вспомнить опыт Дарьи Донцовой, начавшей писать свои детективы на больничной койке и сумевшей не только победить тяжелую болезнь, но и прославиться.

Стадия четвертая. Депрессия

Когда реальность наконец осознается, практически все пациенты переживают ту или иную степень депрессии. Остаются огромные неразрешенные вопросы о планах на будущее, об отношениях с окружающими, об изменении статуса в семье и на работе. Необходимость постоянного лечения нередко коренным образом меняет привычный образ жизни начиная с распорядка дня. Многим людям на этой стадии хочется просто залезть с головой под одеяло и спрятаться от всего мира.

Как справиться. В первую очередь нужно понять, что это временный период. Ощущение безнадежности и мрачные картины будущего – химеры, которые по сути своей являются не более чем симптомами депрессии. Пережив ее, вы увидите свою жизнь совершенно по-другому. Диагноз – не повод отказываться от планов и надежд. Тем более что по каждому тяжелому заболеванию постоянно разрабатываются новые методы лечения, которые помогают сохранять дееспособность на долгое время. Однако бывают заболевания, провоцирующие депрессию на биохимическом уровне. В этом случае необходимо обратиться за помощью к психиатру, который назначит вам лечение антидепрессантами.

Стадия пятая. Принятие и переоценка

Принять и смириться – это не одно и то же. Принятие означает, что к человеку пришло понимание того, что он может жить со своим недугом, что у больного выработались четкие позитивные цели и устремления, реализации которых не сможет помешать даже болезнь. На этой стадии приходит время, чтобы заново оценить свою жизнь, свои планы и цели. Часто только после постановки тяжелого диагноза люди понимают, что для них действительно важно и ценно, на что стоит тратить время и энергию, фокусируют внимание на главном для себя и отказываются от ненужного.

Вниманию родственников и друзей

После получения известия о тяжелом диагнозе человека лучше не оставлять одного.

Используйте любые нити, чтобы крепче привязывать больного к жизни: старайтесь показывать ему новое, интересное.

Если у больного есть мысли о суициде, немедленно обращайтесь в центры психологической помощи!

Не ставьте взрослого человека в положение беспомощного младенца. Подчерки

вайте словами и действиями силу и уверенность больного в борьбе с недугом. Не допускайте слезливо-жалостливых интонаций в общении с ним. Определитесь с выбором: либо вы поддерживаете его и помогаете бороться с заболеванием, либо отходите в сторону.

Личное мнение

Людмила Лядова:

– Никогда нельзя унывать. Кто постоянно ноет, постоянно будет болеть. Хандра – это страшная вещь, ее допускать нельзя ни при каких обстоятельствах, иначе мужчина превращается в «хандрюка», а женщина – в «хандрючку». А если человеку поставлен серьезный диагноз, особенно важны воля и мажорность.

Как ни крути, но, к сожалению, рано или поздно почти все мы сталкиваемся с тяжёлыми хроническими заболеваниями. Конечно, некоторые из них протекают более мучительно, а некоторые - менее, но всё равно с появлением болезни нам приходится приспосабливаться к жизни уже с учётом наших более ограниченных, чем прежде, физиологических возможностей.

Поспорить здесь не с чем: болезнь – это действительно серьёзное испытание, в первую очередь для нас самих, а затем и для наших родственников, друзей и знакомых. Как известно, все люди реагируют на недуг ближнего по-разному. Для кого-то мы становимся объектом сострадания и милосердия, у кого-то вызываем снисходительную жалость, а кого-то откровенно раздражаем.

Да, в данном контексте приходится признать, что болезнь – это ещё и один из важнейших катализаторов отношений, когда становится очевидно, кто нам друг, а кто – нет, кто является зрелой личностью, а от кого мужества и терпимости ждать не приходится.

Как же себя вести во время болезни? Как общаться с окружающими и надо ли вообще это делать? Вот некоторые рекомендации для тех, кто хочет разобраться в этих вопросах.

Хронические болезни: как жить с болезнью?

Попытайтесь максимально успокоиться и сохранять трезвость суждений, дабы оценивать поведение других людей более или менее объективно.
Старайтесь побольше узнать о своём заболевании. Источниками могут быть книги, Интернет, радио- и видеопередачи. Старайтесь не собирать информацию у случайных знакомых (в клиниках, в больницах, на интернет-форумах). Как показывает опыт, люди часто дополнительно запугивают и "накручивают"друг друга (безусловно, сами того не желая). Помните: у каждого своя история жизни и, соответственно, течения болезни. Прислушивайтесь только к полезным рекомендациям и советам: имя компетентного доктора (желательно, чтобы человек имел личный опыт общения с ним), адрес нужной клиники или санатория.
При телефонном или визуальном контакте с друзьями и хорошими знакомыми стремитесь общаться на посторонние темы, кроме того, не будьте равнодушны к жизни других, интересуйтесь их делами.
Сохраняйте активность в тех сферах, которые вам доступны. Можете читать – читайте, рисовать – рисуйте, ходить (пусть даже медленно) – ходите, переводить с иностранного языка – переводите, готовить или шить – шейте и готовьте. Сейчас для вас главным должен быть не конечный результат, а промежуточный. Хвалите себя за всё, что вам удаётся сделать в течение одного дня!
Не отгораживайтесь полностью от окружающего мира. Как утверждают психологи, социальная изоляция вредна не меньше, чем пресловутое курение. Более того, её переносят плохо даже дикие животные...
Если у вас есть возможность, не отказывайте в поддержке и помощи другим больным людям. Будьте к ним внимательны.
Ставьте перед собой разумные и достижимые цели. Откажитесь от далеко идущих планов, они сейчас будут для вас психологическим балластом.
Думайте только том, что вы можете делать сейчас, не вспоминая о себе прежнем. Помните: сравнения тут не уместны и даже вредны!
Стресс усугубляет состояние любого больного. Поэтому пытайтесь его снизить: почаще занимайтесь медитацией, слушайте релаксирующую музыку (или сами поиграйте на инструменте), пойте, читайте что-нибудь приятное (стихи или прозу), смотрите добрые фильмы, вышивайте, вяжите, общайтесь с комнатными растениями (можно работать в саду, если позволяет здоровье) и (или) домашними животными, складывайте картинки из пазлов или рассматривайте иллюстрированные альбомы, лепите из глины, выжигайте по дереву… Одним словом, делайте то, что вам по душе, но на что, если честно, у вас почти никогда не оставалось времени при прежним обстоятельствах.
Старайтесь побольше смеяться, ведь смех – продлевает жизнь и улучшает её качество. Старайтесь с юмором воспринимать хотя бы некоторые из переживаемых вами ситуаций.