“Подарок Ангелу”. Светлый вечер с Анастасией Приказчиковой, Анастасией Аброскиной (17.05.2016). Манифест поколения tehno. Как побороть свои комплексы людям с инвалидностью
В фильме "Дура" умственно отсталая 30-летняя героиня Ульяна Тулина сыплет афоризмами: "Так бывает: вот ты есть, а тебя никому не надо...". Эта мысль наверняка приходила в голову многим. Но только не Насте Аброскиной. В свои 25 она счастливая жена любящего мужа, заботливая мама маленькой дочери, студентка академии искусств, восьмикратная чемпионка по паралимпийской выездке, первая российская модель с ДЦП, участница проекта "Вдохновлен тобой" о людях с ДЦП. Корреспонденты "РГ" провели с Настей один день, за который она сломала стереотип несчастного человека с ограниченными возможностями.
Перекошенное тело как на шарнирах, танцующая походка на носочках, руки как сломанные крылья - "децепешника" не спутать ни с кем. Чтобы понять, как живут такие люди, привяжите пару пальцев на руках к запястью. Попробуйте взять телефон и поболтать в "вотсапе", почистить зубы, налить чай - сделайте одно из сотни движений, которые вы раньше не замечали. Наденьте детскую обувь и проковыляйте до двери подъезда. Вы "примерили" щадящую форму болезни, без тяжелых нарушений. У нашей героини почти не повинуются кисти рук, чуть лучше слушаются ноги. На медицинском языке эта форма ДЦП называется гиперкинетической.
"Инвалид" - это комфортно
Наша героиня учится живописи в Российской государственной специализированной академии искусств.
Я к вам спущусь, - радостно сообщает Настя и кладет трубку.
Нам неловко. Человек с ограниченными возможностями будет преодолевать препятствия ради нас. Но хрупкая девушка в модной юбке так улыбается, что мы забываем про ее инвалидность.
В мастерской - творческий беспорядок. Мольберты, кисти, краски, палитры. Настя делает последние мазки. Спрашиваю, не режет ли ей слух слово "инвалид". Она говорит, что в этом слове ей комфортно: "Я же родилась не в послевоенное время, когда инвалидами считались покалеченные на фронте, а когда инвалид стало словом, отражающим болезнь". Выражение "человек с ограниченными возможностями" Насте эвфемизм категорически не нравится.
Мои возможности ничем не ограничены, - говорит она, уверенно держа кисть в руке. - Моя жизнь иногда напоминает эксперимент. Модельный бизнес? Попробую. Взяли. Работаю. А если я пойду в пиар? Взяли. Получается. А если замуж за приличного мужчину? Вот он. Чем я ограничена? Физически? Я занимаюсь скалолазанием, 8-кратный чемпион по паралимпийской выездке, бегала в легкой атлетике. Чем же я ограничена?
Инвалидность стала моей фишкой, брендом и профессией
Пока спускаемся в гардероб, она говорит, что ей симпатична новая европейская философия, когда особенных людей воспринимают не как несчастных страдальцев, а как людей будущего, на которых можно равняться.
Ловко натягивая шапку, Настя ласково обращается ко мне: "Таня, можно вас попросить застегнуть мне молнию на куртке?".
Манифест поколения tehno
Мы живем в удивительное время, когда новые технологии позволили вырасти новому поколению инвалидов, - заявляет наша героиня. - Оно более мобильно, красиво, амбициозно, киборги XXI века. У него есть карбоновые протезы, проходимые коляски с легкими аккумуляторами. Да, коляски предоставляются по квотам, их нужно выбить, но я считаю, что люди должны учиться договариваться и отставить свои интересы.
Когда Насте исполнилось 17 лет, она рассталась с родителями и осталась наедине со своей беспомощностью. Неспособность постоять за себя стала для нее неприятным открытием.
Многих инвалидов это открытие отталкивает и не мотивирует, - говорит она, - столкнувшись с бюрократической машиной, они перестают пытаться. Остаются с мамами: мама лучше знает, с ней легче.
Мы входим в метро. Пока ищу в карманах карту, Настя проходит через турникет.
Вот этот момент ненаученности отстаивать свои права, - продолжает она, - когда справка на пенсию становится непреодолимым препятствием. Я знаю, что многие инвалиды не получают пенсию, их карточки не принадлежат им, они не знают пин-кода. Я полностью ушла от бумажных денег, потому что банковская карта - это то, что облегчает нашу жизнь.
Я вспоминаю Настины руки. Когда твои пальцы отказываются подчиняться, отсчет денег становится настоящей пыткой.
Особенно копеек, - уточняет девушка. - Для меня 90-е были большим испытанием. Садишься в маршрутку и не можешь передать деньги, люди за тобой нервничают. Это сильно ограничивало меня в передвижениях.
Фотосессия в метро
Входим в вагон. По просьбе нашего фотокорреспондента Настя изящным движением модели снимает шапку и распускает волосы. Пассажиров немного, они искоса поглядывают на нашу фотосессию.
"На меня всегда таращились", - смеется девушка. Свою особенность она осознала в семь лет, когда находчивые в своей жестокости мальчишки стали дразнить ее Фредди Крюгером.
Я пришла домой и спросила маму - почему я не такая, как все? Надо мной посмеялись, и я осталась со своей проблемой наедине.
Злая кличка прилипла к Насте на всю школьную жизнь. Однажды одноклассники стащили у нее куртку и затолкали в унитаз. Домой ей пришлось идти в тонкой кофточке.
Осознать свою неповторимость ей помог один из поклонников, который разглядел ту волшебную красоту, которую не фиксирует камера, но видит человек. "Тот, кто начинает приглядываться, понимает, что ты красивая, по-другому, но красивая", - заявил наблюдательный юноша.
Мне это помогло, - говорит Настя. - Я приняла себя, поняла, что на меня всегда будут смотреть. Ну что ж, я сделаю на этом карьеру. Инвалидность стала моей фишкой, брендом и профессией.
В модельном бизнесе Настя с 2008 года. Юная и отчаянная (ей было всего 16), она увидела объявление о кастинге моделей и отправила фотографии. Не указав свою особенность. Родители были в шоке. О такой карьере для своей особенной дочери они точно не мечтали. Зато Настя на подиуме чувствует себя как рыба в воде.
Мама против
Мы отправляемся в кафе самообслуживания, где наблюдаем Настины лайфхаки: персонал помогает принести тарелки, пить удобнее через трубочку, расплатиться - картой. Но никакой полезный совет и ловкий прием не заменит самого надежного помощника в ее жизни - мужа.
Когда он появился в Настиной жизни, мама ушла в оппозицию. Категорически не принимая жениха, она невольно копировала позицию большинства мам особенных детей: кому они, кривые-косые-бракованные, нужны, лучше под боком, он тебя все равно бросит. Эта тоскливая тенденция гиперопеки и тотального родительского недоверия ломает крылья многим повзрослевшим инвалидам.
Настя говорит, что выбрала самого лучшего мужчину. Экономист, красный диплом МГУ. Заботливый, красивый, обеспеченный.
По ее словам, система господдержки ориентирована на тех, кто живет с инвалидами. Зачастую особые люди становятся источником дохода для недобросовестных родственников.
Государство дает нам все: пенсию, пособия, бесплатный проезд, санаторий за границей, квартиру, но пользуются этим здоровые родственники, - утверждает Настя. - Защититься от них инвалиду бывает трудно. Я попала в неприятную ситуацию с недвижимостью,и поняла, что родители думали, что я буду жить с ними всегда.
Родители будто лелеяли ее беспомощность. Получили квартиру по "инвалидности". Жилье занял сводный брат. А когда у Насти родился ребенок, она была вынуждена вернуться к маме, а потом снимать квартиру.
"Мои дети - люди"
Молодая мама-инвалид страшно боялась, что не справится с ребенком.
На деле оказалось, что все намного проще, - говорит она.
Спустя год семья отважилась на самостоятельную жизнь. Настя научилась брать дочь на руки. Подобрала одежду, с которой могли справиться непослушные руки. И бесконечно удивлялась, замечая, что ребенок создан словно под нее: Ульяна всегда цепко держалась за одежду, удобно поворачивалась.
Настина семейная жизнь ничем не отличается от жизни обычной замужней дамы. Уборка, готовка, ребенок - все на ней.
Я гаджетовый человек, - делится лайфхаками Настя. - На кухне комбайн, посудомойка...
Первое время одевать дочь помогал муж. Он ушел в отпуск по уходу за ребенком.
Он упустил свой бизнес, но мы не упустили ребенка, - озвучивает она ценную родительскую мысль.
Помня о ее трудных отношениях с родителями, спрашиваю, чего ждет от своих собственных детей.
Мои дети - люди, - отвечает молодая мать. - Не маленькие, глупые существа, а люди. Я хочу вырастить добрых, честных и совестливых людей. Это важно.
Ее университеты
Первой попыткой получить высшее образование был медфак РУДН, где Настя училась на невролога. Специальность выбрала благодаря ежедневным маминым внушениям: "Сама себя лечить сможешь, и делать ничего не надо, осматривать и писать справочки". Учеба нравилась. Но вуз находился далеко. К тому же одна лекция была в корпусе на окраине столицы, а вторая - почти в центре. Во время переезда Настины однокурсники на ходу обедали. А ей нужны были ложка и вилка.
Я не справилась физически, - признается Настя. - Думаю о том, чтоб вернуться.
Впрочем, добросовестная учеба на факультете пошла ей на пользу. Настя поняла причины своей болезни. Она твердо убеждена, что больной, если у него не нарушена мыслительная функция, обязан сам разобраться в заболевании.
Это шрам на мозге, - объясняет она, что такое ДЦП. - Как на коленке. А шрам - это область поврежденных клеток. Через него не проходит нервный импульс или проходит с помехами. И тогда появляются эти движения, - она показывает скованные судорогой пальцы. - Я даю своей руке импульс раскрыться. - Настины пальцы делают рваные движения. - Видите, импульс идет как помеха на линии? ДЦП - очень разнообразное заболевание. Можно увидеть человека в коляске, который пускает пузыри, и меня. Все зависит от того, где этот шрам, что поражено. Бывает человек внешне здоров, но умственно отсталый. Это совершенно разные формы заболевания и лечения.
Вместе с Биллом Гейтсом
И снова Настя заставила работать на себя свой неприятный диагноз. Она стала спикером глобального некоммерческого проекта Technology Entertainment Design - ТЕD и опять же на собственных пальцах объяснила миру, что такое ДЦП. В разное время в проекте с просветительскими лекциями выступали Стив Джобс, Билл Гейтс, Стивен Хокинг.
Настина жизнь - увлекательный эксперимент возможностей. Невероятное трудолюбие и желание доказать миру "я есть" превратили страшный диагноз в двигатель ее собственного прогресса.
ДЦП - это "шрам" на мозге. Как на коленке
Сейчас Настя увлечена идеей инклюзивной моды. Одежда должна быть красивой, простой и удобной в использовании. Но стоить, вероятно, будет как наряд от Prada.
Пока модель шьется поштучно - она будет стоить дорого, - соглашается Настя. - Инвалиды не ходят голыми, значит, вписываются в стандарт. Но эта одежда должна быть технологичной. Ну, возьмите эволюцию телефона. С одеждой для инвалидов должно произойти то же.
Как человек современный, она любит рассуждать о технологиях.
Представьте, двигателем прогресса стало лишь то, что кто-то не смог или не захотел сделать, - эта мысль восхищает ее. - Мне нравится история изобретения посудомойки - аристократка изобрела агрегат, не досчитавшись чашки из старинного сервиза.
Она вспоминает разговор с одним из партнеров проекта "Без границ кутюр". Он решил поддержать проект для особых людей, потому что его мама однажды не смогла застегнуть любимое ожерелье.
Почему моя мама должна испытывать эти ограничения, если можно придумать удобные застежки? - Настя с удовольствием повторяет его простой вопрос-мотивацию, смотрит на часы и с грустью замечает, пора домой.
Я снова застегиваю ей молнию. Выходим на улицу. Отточенная твердая походка. Прямая спина. Самая счастливая девушка с ДЦП уверенно шагает навстречу своим безграничным возможностям.
Совет Насти Аброскиной
Что делать, если руки и ноги не слушаются?
Оттачивать правильные движения, чтобы соседние клетки мозга взяли на себя функцию пораженных клеток. Здоровый человек не думает, как поставить ногу. У децепешника любое движение - постоянный мыслительный процесс. Сейчас мне легко ходить по лестницам. До этого каждое движение приходилось делить на десять позиций и отрабатывать. Чтобы выработать правильную походку, нужно большое зеркало. У нас нарушено ощущение себя в пространстве. Я понятия не имела, что некрасиво ем, пока мама не поставила передо мной зеркало.
Кроме тренировок, нужна качественная реабилитация. Когда на руку кладут горячий парафин или глину, рука посылает мозгу обратный импульс, "мне горячо". Мозг начинает "видеть" руку, ее четкие границы. Но это всего лишь общие рекомендации, подробности нужно обсуждать с лечащим врачом.
Справка "РГ"
По данным минздрава, в 2010 году диагноз ДЦП получили 71 500 детей в возрасте от 0 до 14 лет и более 13 500 детей 15-17 лет. Если прибавить семь лет, получится, что сегодня в нашей стране с таким диагнозом живут 13 500 молодых людей в возрасте от 22 лет и 71 500 человек от семи до 21 года. Тот факт, что дети с ДЦП, чиновники упустили, и выросших детей продолжают называть "децепешниками".
Соцопрос
По данным социологов (РАНХиГС), на сегодня оплачиваемая работа или доходное занятие есть у 16 процентов инвалидов. Среди молодых (от 30 до 39 лет) работает 27 процентов, а среди пенсионеров с инвалидностью - 7 процентов.
Анастасия Абро — первая российская модель с ДЦП. Ее всегда поддерживали родные, ведь она не могла даже самостоятельно налить воды. Однако спустя десять лет между Настей и ее семьей началась настоящая война. Камнем преткновения стала квартира, которую она получила по инвалидности.
« В какой-то момент я поняла, что красива. Ходила на кастинги вместе со здоровыми девушками. Кто-то прогонял меня, говорил гадости, а кто-то восхищался», — рассказала Анастасия в интервью StarHit.ru .
Модель с дочерью
Именно в модельном агентстве она и встретила свою судьбу — мужа Александра. В 2006 году семья Анастасии получила трехкомнатную квартиру в Москве, как семья с ребенком-инвалидом. После начала отношений с Александром девушка переехала к нему, оставив квартиру родным.
Популярное
« Это были первые отношения, в которых я не чувствовала себя неполноценной. Как-то один из бывших ухажеров попросил налить ему чай. А я не могу. Руки не слушаются. Саша же вообще не обращает внимания на мои недостатки. Он стрижет мне ногти, заплетает волосы, молча моет пол, когда я переверну тарелку с борщом», — вспоминает Настя.
Через год она забеременела: «Саша был счастлив. Мы ехали в машине, я — уже месяце на третьем, и решили пожениться. Без всяких предложений. Ведь уже давно чувствовали себя единым целым».
В 2011 году на свет появилась малышка, которую назвали Юлианной. «Обретя собственную семью, я захотела нормальной самостоятельной жизни. Сначала попросила маму отдать мою банковскую карточку с пенсией, каждый месяц получала около 15 тысяч рублей. Это вызвало возмущение. Родители привыкли, что я под их опекой, а мои деньги — их деньги. Они на них, кстати, машину купили. И вдруг демарш. Карту отдали. Потом я с семьей захотела переехать в квартиру, которую нам выделили из-за моей инвалидности. Но родители поселили туда моего брата по отцу Андрея, а сами перебрались на нашу старую. Брат даже трубку не брал, когда я звонила. А отец попросил оставить его старшего сына в покое, обещал мне за это участок земли, потом дачу. Но дальше слов дело не шло. То папа уставал, то по дороге к нотариусу говорил, что плохо себя чувствует, мы разворачивались на полпути», — рассказала Анастасия.
Когда она забеременела во второй раз, произошла трагедия: «Я была на третьем месяце, ехала из больницы. Решила заглянуть к брату. Вдруг получится поговорить. Но Андрей не открывал. Четыре часа простояла на холоде, просила папу на него повлиять, позвонить, чтобы он пустил меня хотя бы в туалет. Без толку. Сходила на улице. Из-за переохлаждения плод перестал развиваться, через две недели случился выкидыш».
Всего через месяц на Настю обрушилось новое несчастье: «Мне пришла смс от мамы: „Брат хочет приватизировать квартиру на себя, подает в суд“. Они с отцом думали, что я в том состоянии не буду бороться. Но нет. Муж нашел адвоката. Когда мы приехали в суд, надеялась, что уж тут все будет цивилизованно. Как только я вышла из лифта, на меня буквально набросился Андрей. Прижал к стенке, начал кричать: „Что ты вообще хочешь?!“ Пока мой адвокат не пошла за приставами, не отстал».
Сейчас активно идут заседания и пока неясно, каков же будет вердикт судей. Сама же обманутая Анастасия готова и на принудительный размен, при котором квартиры достанутся и ей, и брату, но меньшего размера.
У нас в гостях были учредитель Фонда “Подарок Ангелу” Анастасия Приказчикова и общественный деятель, чемпионка России по паралимпийскому конному спорту, первая в России модель с ДЦП Анастасия Аброскина.
Мы говорили о деятельности фонда “Подарок Ангелу” и о том, что светлые мечты могут и должны сбываться.
________________________________________________
В. Емельянов
Здравствуйте! Это программа «Светлый вечер». В студии Владимир Емельянов.
А. Пичугин
Алексей Пичугин.
В. Емельянов
И мы приветствуем наших сегодняшних гостей. У нас сегодня представители благотворительно го фонда, который называется «Подарок ангелу» - Анастасия Приказчикова, учредитель этого фонда. Здравствуйте!
А. Приказчикова
Здравствуйте, добрый вечер!
В. Емельянов
И Анастасия Аброскина. А вот сейчас вы будете сильно удивлены - первая в России профессиональная модель с ДЦП, мама, жена, шестикратная чемпионка России, восьмикратная чемпионка Москвы по параолимпийскому конному спорту. Здравствуйте, Настя!
А. Аброскина
Здравствуйте, добрый вечер!
А. Пичугин
Здравствуйте!
В. Емельянов
Начнем мы, наверное, с истории благотворительно го фонда, еще раз напомним название - «Подарок ангелу». Кстати, фонд очень молодой, 2014 год образования.
А. Приказчикова
Да, нам всего 2 года, мы очень маленькие, но очень активные.
В. Емельянов
А я так и понял, судя по вашему сайту, что у вас очень маленький такой коллектив. Вы вдвоем там?
А. Приказчикова
Нас двое учредителей - я и Галина Тихонова. У нас большой зато попечительский совет, в который входят различные интересные люди - это и представители общественной деятельности, это и представители бизнеса, и представители шоу-бизнеса, артисты, музыканты. Но ведем мы всю деятельность вдвоем с Галиной Тихоновой, которой и пришла в голову эта идея о создании сначала такого проекта, постольку поскольку Галя сама растит ребенка с ДЦП, она не понаслышке знает, что это такое. Поэтому ей в голову изначально пришла идея о том, что давайте дарить детям радость. И нами была создана маленькая группа на Фейсбуке сначала, которая была для своих.
В. Емельянов
А Галя ваша подруга по жизни, я так понимаю.
А. Приказчикова
Знаете, я бы сказала все-таки партнер. Во всех отношениях, потому что друзья это одно, а вот все-таки когда работа, это другое. А мы работаем…
В. Емельянов
А как вас жизнь-то пересекла?
А. Приказчикова
Я помогала просто своей семьей Гале Тихоновой, когда у нее случилась эта история. Так мы начали общаться. И когда я увидела, что Галя создала группу на Фейсбуке - если возвращаться к истории фонда - о том, что давайте для своих будем дарить подарки детям - мне эта идея понравилась. На самом деле эта группа была, как я уже сказала, создана для своих, и буквально за считанные месяцы она набрала несколько тысяч человек. И после того, как она набрала несколько тысяч человек, мы поняли, что эта идея с исполнением желаний особенных детей, конкретно детей с ДЦП, которыми мы занимаемся, она будет жить.
В. Емельянов
То есть круглогодичный Дед Мороз такой.
А. Приказчикова
А. Пичугин
Название очень необычное - «Подарок ангелу». Даже если бы было «Подарок ангела», было бы более-менее, наверное, понятно немного. А так - подарок ангелу - тут гораздо больше вопросов.
А. Приказчикова
Дело в том, что этих детей называют ангелами, детей с ДЦП называют ангелами.
В. Емельянов
Настя, я вот еще о чем хотел спросить. Если не хотите, не рассказывайте. Я мог бы сам пробубнить, честно говоря, то, что написано на вашем сайте. Но мне хотелось бы, чтобы вы сами эту историю рассказали. Потому что я так понимаю, что еще тот факт, вас кое-то напугало в тот момент, когда вы ждали ребенка, вас тоже подвигло, в принципе, двигаться в этом направлении.
А. Приказчикова
Да, вы знаете, невозможно заниматься такими делами, вести их серьезно, если нет эмоциональной увлеченности. И в общем-то, это доступная информация - на сайте об этом написано в истории того, как мы пришли к этой идее. Когда я ждала своего сына, мне ставили неутешительные диагнозы. Подталкивали всяческими способами к тому, чтобы я сделала то, что я не сделала. И в этот период времени я очень активно начала общаться с мамами особенных детей, сидеть на каких-то форумах, изучать информацию - то есть готовить себя к мысли о том, что мне придется с этим жить. Но мне повезло, с моим ребенком всё хорошо, и ничего не случилось плохого. Но я за это время перевернула свой внутренний мир полностью. И конечно, человек, которым я была до, и человек, которым стала после, это два разных человека практически.
В. Емельянов
Мы вас до не знаем, поэтому будем апеллировать к вам, какая вы сейчас. Алексей, я предлагаю дать слово Анастасии Аброскиной.
А. Пичугин
Напомню, что у нас две Анастасии в студии - Анастасия Приказчикова и Анастасия Аброскина.
В. Емельянов
Анастасия Аброскина - мама, жена, шестикратная чемпионка России и восьмикратная Москвы по параолимпийскому конному спорту. Да еще и первая в России профессиональная модель с ДЦП. Настя, еще раз добрый вечер!
А. Аброскина
Добрый вечер!
В. Емельянов
Вы знаете, мне бы хотелось начать не с этого. Эти все регалии - хотя это, безусловно, интересно, и мы, конечно, мы вернемся еще к этому. А вот вопрос я бы хотел задать такой очень банальный. В принципе, можно не задавать, но мне очень хочется. А как вообще человеку с ДЦП живется в нашей стране, в нашем обществе?
А. Аброскина
Знаете, я посвятила свою большую деятельность, и даже была спикером на ТДИКС, это международный проект, я делала именно о причинах ДЦП. И так как я учусь в медицинском вузе…
В. Емельянов
Вы будущий врач?
А. Аброскина
Я была врачом до того, как у меня появился ребенок. После этого это уже стало невозможным продолжать учебу, просто физически.
А. Пичугин
А врачом какого профиля?
А. Аброскина
По своему профилю я невролог. И именно я пошла в медицинский вуз исходя из того, что я хотела знать о своем заболевании, я хотела лечить таких детей. Я обладала такой навыковой базой, практически я испробовала все методы лечения, международные, я ездила в Чехию, в Будапеште лечилась, в Словении, и т.д. Единственное, где я не была, это в Китае.
А. Пичугин
А там лучше, да?
А. Аброскина
Китайская школа сейчас просто переняла наш советский опыт, и по факту то же самое у нас есть.
А. Пичугин
Но есть же еще отдельно китайская медицина, о которой много говорят.
А. Аброскина
Именно в лечении ДЦП опыт неврологов, таких как Семенова, которая организовала 18-ю больницу неврологическую в Москве, медицинскую базу еще в СССР Евпаторийского санатория…
А. Пичугин
А в России есть специалисты сейчас, которые хорошо работают с людьми, которые болеют ДЦП?
А. Аброскина
Это больше всего было…Там история очень интересная. При советской власти собирали санаторий в Евпатории - Евпаторийский детский клинический санаторий - и туда собрали со всего СССР врачей, дали им там квартиры, работу, и т.д. После развала СССР они там остались, они там ассимилировались и остались. И туда стали привозить со всего мира людей с ДЦП, туда приезжают из Англии. Потому что так, как там лечат, не лечат нигде.
В. Емельянов
Ну, и плюс еще море, конечно.
А. Аброскина
Нет, там вся фишка именно в Сакском озере и грязях, грязелечении.
В. Емельянов
Да-да, я не подумал.
А. Аброскина
Именно эта грязь, она есть только в Израиле и только там. И эта грязь, я по себе знаю, она очень сильная - буквально больше 20-ти минут в ней находиться нельзя. Но она именно дает очень хороший эффект на нервную систему.
В. Емельянов
То есть нужно каждый год по-хорошему туда ездить?
А. Аброскина
Да, каждый год повторять. Я стараюсь ездить в феврале каждый год. Понимаете, в чем сама специфика данного заболевания – детский церебральный паралич. Я все-таки склоняюсь к международной формулировке, убираю слово «детский», и оставляю церебральный паралич, это международная формулировка, потому что это более правильная формулировка. Потому что, как вы видите, я не ребенок, у меня у самой есть ребенок. Но, тем не менее, я ношу детское заболевание - это смешно. Церебральный паралич - это нарушение нервной системы, это 08.58 нрзб , это как область умерших клеток, через которые не проходит, или проходит с помехами нервный импульс. Это как помехи на линии. Вот мы сейчас на радио, и очень хорошо понятно, что такое помехи на линии. Вот именно такие помехи на линии происходят между моим мозгом и моими руками, ногами, и…
В. Емельянов
То есть они живут как бы сами по себе? Иногда.
А. Аброскина
Нет. Идет сигнал, он искажается. И получается, что вместо того, чтобы делать полноценное движение, я делаю его с помехами.
В. Емельянов
А, понятно.
А. Аброскина
С подергиваниями.
В. Емельянов
Всё ясно.
А. Аброскина
И в этом вся специфика заболевания - в том, что само лечение сводится к тому, чтобы соседние клетки мозга взяли на себя функцию умерших клеток.
В. Емельянов
Такое возможно?
А. Аброскина
Это возможно, конечно, разработкой рефлексов. То есть, одно и то же движение повторяется максимальное количество раз. И в конечном счете оно добивается до автоматизма, соседние клетки мозга запоминают это. Но так как никто не хочет работать сверхурочно, это закон природы, эти клетки мозга, они тоже не хотят работать сверхурочно. И они забывают постоянно выработанные движения. И все лечение сводится к тому, чтобы обновлять вот эти нервные импульсы, обновлять вот эти движения, вырабатывать максимально их точность и качество. И в связи с этим - я просто возвращаюсь по принципу рондо к нашему изначальному вопросу…
В. Емельянов
Вы знаете, это очень важно - то, что вы сейчас проговорили, хотя мы и не спрашивали, хотя и хотели на самом деле, но может быть, стеснялись. Потому что, мне кажется, немногим представляется вообще, что это такое и вообще механизм того, что человек чувствует…
А. Аброскина
Безусловно, это большая проблема сейчас в том, что я вижу, в том, чем я живу - именно осведомленности общества, людей. Интересно, и это самое главное, что причина этого заболевания, у моего ребенка тоже мог быть ДЦП…
А. Пичугин
А это наследственно передается?
А. Аброскина
Нет, это не передается наследственно. Именно вот в этом и вопрос - как? Вообще всё медицинское сообщество знает, что можно примерно в 50% случаев это убирать. Как правило, в 70% случаев - это медицинские ошибки. В том числе, когда я проходила практику в медицинском вузе, случилось так, что у женщины, у роженицы, отошли воды. Она не позвонила, не вызвала «скорую», она ждала целый день мужа, до 8 часов вечера.
А. Пичугин
Ничего себе. Уже после того, как отошли воды?
А. Аброскина
Да, прошло десять часов, она ждала, не вызвала «скорую», у ребенка началось сильнейшее кислородное голодание. Ее привезли к нам, мы ее прооперировали. Я прихожу к ней потом, я говорю: «Почему? У меня вопрос к вам, как у человека заинтересованног о, как у человека с ДЦП. Почему?». Она говорит: «Ну, я испугалась, я не знала…»
А. Пичугин
- «Без мужа, куда я поеду?»
А. Аброскина
Да, просто она один раз повременила…
В. Емельянов
А он зачем замуж-то ее взял, если она без нее ничего не может? (Смеется.)
А. Аброскина
- … а ребенку потом с этим жить всю жизнь. Вот так.
В. Емельянов
Итак, это Анастасия Аброскина, мама, жена. Ну, и куча всяких ваших титулов. Вообще еще и врач, как выясняется. И также мы беседуем сегодня с Анастасией Приказчиковой, учредителем благотворительно го фонда «Подарок ангелу». Это программа «Светлый вечер» на радио «Вера».
А. Пичугин
Очень хочется поинтересоваться у Анастасии - а как вы начали заниматься конным спортом?
А. Аброскина
Конный спорт для меня был именно в рамках лечения, терапии. Иппотерапия - вообще с этим очень интересная история. Потому что я с детства любила лошадей, и любила их просто до трясучки. У меня все игрушки были…
В. Емельянов
Лошадки.
А. Аброскина
Мама-лошадка, папа-лошадка, все были лошади. У меня были активные очень родители, и каждые выходные мы ехали в Сокольники или Парк Горького. И если мы проходили мимо пони, то снять с него меня было просто невозможно, папа тратил баснословные деньги и катал меня до самого закрытия парка. Это, кстати, по теме фонда - исполнение желаний. В конечном счете, женщина, которая держала этого пони, она сжалилась над моим папой, и сказала: «Ваша девочка, почему вы ее не отдадите в иппотерапию?» И дала нам контакты организации, тогда еще «Солнечный мир», сейчас ее уже нет.
А. Пичугин
Простите, давайте поясним слушателям, что такое иппотерапия. Я так понимаю, что это с лошадьми связано.
А. Аброскина
Да, иппотерапия - это лечение лошадьми, если так утрировать. В чем смысл с точки зрения терапевтической, я как профессионал скажу. Лошадь, у нее четыре ноги, и только на лошади происходят колебательные движения одновременно в трех плоскостях - сверху вниз, вправо-влево, и назад-вперед - в трех плоскостях одновременно. При этом колебательном движении происходит массаж внутренних органов, который невозможен ни в каких других условиях - это как космос. При этом еще происходит именно стимуляция нервных импульсов - именно за счет колебательного движения. Мало того, когда лошадь идет, у нее четкий ритм четырех ног - раз, два, три, четыре -при этом стимулируется мозг. Вот в чем именно заключалась иппотерапия? Потому что я потом занималась этим как инструктор. Вот ребенок, тебе его привозят с тяжелейшим ДЦП - он не сидит и не держит голову. Его кладут на лошадь на специальную подстилку, и лошадь начинает ходить по кругу. А за счет того, что лошадь идет, ему неудобно - он бьется головой, подбородком о холку лошади. А ему это неудобно, ему это не нравится - он начинает постепенно как бы «уходить» от этого колебания, удара, и начинает стремиться держать голову. Постепенно у него мышцы закрепляются, он начинает «уходить» дальше, он начинает отталкиваться от этой лошади. И таким образом он постепенно, где-то за два года садится. В дальнейшем уже к этому ребенку подсаживается инструктор на лошади, и он должен удерживать ребенка в неудобном положении, как бы сталкивать его с лошади. А у нас самый сильный инстинкт это инстинкт самосохранения - и ребенок начинает хвататься, пытается схватиться за лошадь, пытаться ухватиться. Он раньше, в других условиях, этого делать не будет, он будет сидеть в своей коляске как амеба. А тут ему приходится делать движения, ему приходится пытаться - и его инстинкты работают на него. И за счет этого появляются движения, которых раньше не было. И таким образом дети с ДЦП, они начинают держать голову, садиться, потом ходить. В дальнейшем, когда ребенок уже сидит, инструктор сидит за ним сзади и сталкивает его влево-вправо.
А. Пичугин
Может показаться, что мы напрасно так подробно рассказываем про иппотерапию. Но с другой стороны, нас могут как раз слушать люди, у которых как раз дети, больные ДЦП. И я думаю, что для них это может быть полезная информация.
А. Аброскина
Один момент - у нас иппотерапии очень мало, потому что это, как и любая другая терапия, требует определенного высшего образования. Те врачи, с которыми я работала, это были именно врачи-неврологи, или врачи-реабилитол оги с высшим образованием, с практикой. Сейчас у нас очень много иппотерапии в интернете можно найти - но это просто девочки, которые на лошадях катаются, и им взбрело в голову - они где-то посмотрели, что-то почитали, услышали, и подумали - о! здорово! мы тоже будем это делать.
В. Емельянов
Это понятно. А как отличить одних от других? Только отзывы смотреть?
А. Аброскина
Нет. Мне кажется, что отличить очень просто - по высшему образованию, по диплому. (Смеется.)
А. Пичугин
У нас были еще в гостях люди, которые занимаются терапией с помощью горных лыж, «лыжи мечты» - тоже как вариант. Они рассказывали о том, как ребенок - его поставили на горные лыжи, и буквально за полгода он начал ходить так, как никто из врачей не мог даже близко предсказать.
А. Аброскина
Я лично знакома с этим проектом, с основателями его, я знаю про этого мальчика, про которого вы говорите. Он сын известного у нас ведущего…
А. Пичугин
Сергея Белоголовцева.
А. Аброскина
Я знаю просто Женю очень давно, еще с детства. И я видела, как он ходил до, я видела, как он ходил после, и ничего не могу сказать, ноу коментс.
В. Емельянов
Понятно, да. А вот, кстати, Леша, у Насти интересное прозвучало слово - космос. Я подумал о том, что - а с помощью невесомости, скажем? Может быть ведь и такое…
А. Аброскина
Да, есть космические костюмы, наша технология советская, запатентованная Семеновой как раз, которая является первопроходцем в России области ДЦП. Есть космический костюм, так называемый. Но показания к нему очень мало кому показаны, потому что при ДЦП есть определенные моменты, которые… За счет того, что мышцы дергаются, нестабильность суставов позвоночника, и вертящие моменты эти, они не позволяют некоторым людям применять этот космический костюм - это очень важно. Потому что есть космический костюм, если он вам показан, это замечательно. Но мне, допустим, он не показан.
В. Емельянов
То есть не всем подходит. Вот видишь, я только предположил, что это возможно. А оказывается, это действительно есть.
А. Пичугин
Мне кажется, что это баснословные деньги должны быть.
В. Емельянов
Да, я тоже хотел…
А. Аброскина
Нет, это не баснословные деньги. По государственным программам в наших клиниках он есть.
В. Емельянов
Вот эти государственные программы… Почему вот такое количество, в том числе, всевозможных благотворительны х фондов? Потому что государство-то не справляется с этим. Не справляется. Мест на всех нет, и путевок на всех нет. И вот вы говорите, что там ничего оплачивать не надо, нужно лишь какое-то направление. Я так понимаю, что люди годами могут стоять в очереди.
А. Аброскина
Да, люди стоят годами на очереди, в том числе и я, два года жду путевки, и еще не факт, что получу. И получу туда, куда мне надо. Это безусловно так. Все-таки, знаете, в чем проблему я вижу - в том, что сейчас очень сильно ушла вся медицина вперед, она ушла вперед. Мы живем сейчас в 21-м веке, есть новые разработки. Но тот же самый костюм, он был разработан в 80-х годах, в 70-х…
В. Емельянов
Да мы сейчас всей страной живем на том, что было в 70-х годах разработано.
А. Аброскина
Вот именно, вот именно. А медицина, она давно ушла вперед, есть новые методы лечения, есть новые…
В. Емельянов
Там, или здесь у нас?
А. Аброскина
Там. И именно я вижу в этом основную проблему нашего здравоохранения - в том, что мы не перенимаем опыт и организацию…
В. Емельянов
Настенька, вы знаете, это очень такой длительный и глубокий разговор. И это вообще разговор еще одной темы, и еще бы нам неплохо двух-трех специалистов в этой области, чтобы уж до конца разобраться.
А. Пичугин
Будет клинч.
В. Емельянов
Однако мы… Давайте, вы немножко отдохнете, а мы поговорим с Анастасией Приказчиковой уже более подробно. Я вам напомню, что Анастасия - учредитель фонда «Подарок ангелу». Вот Леша спросил в первой части нашей программы, что это такое «Подарок ангелу». Я так понимаю, что вы и своих детей, наверное, ангелами тоже называете, ну и вообще, я так понимаю, что это международное название.
А. Приказчикова
Вот не уверена насчет международного, кстати. Я знаю, что в России у нас называют детей с ДЦП ангелами.
А. Пичугин
Я, кстати, вспомнил, я же про это слышал.
А. Приказчикова
Что касается фонда, то основная идея - это исполнение детских желаний. И в семье, в которой растет особенный ребенок, ребенок с особенностями - будь то ДЦП, или другое заболевание, не хватает, как правило, средств, на какие-то простые вещи. А дети продолжают мечтать. И очень сложно объяснить ребенку, что «вот ты знаешь, мы не можем себе позволить вот того, чего ты хочешь, потому что в этом месяце нам нужно заплатить за реабилитацию, нужно заплатить за медикаменты, нужно заплатить за то, за то, за то». Поэтому мы взяли на себя эту миссию, как вы уже правильно сказали в начале передачи - круглогодичных Дедов Морозов, и исполняем мечты. Мечты абсолютно разные на самом деле.
А. Пичугин
Ограничений по мечте нет.
А. Приказчикова
Ну, скажем так, мы исполняли разные мечты - от полетов на самолете и возможности почувствовать себя настоящим пилотом, посидеть за штурвалом, до исполнения песни со своим любимым артистом на одной сцене. Недавно вот исполнили желание девочки одной, она с Димой Биланом скооперировалась в музыкальной теме. Абсолютно разные желания. А также это какие-то бытовые вещи могут быть. Есть еще очень много детей с детским церебральным параличом, которые в силу несохранности своего интеллекта мечтать не могут, у них нет функции этой… И поэтому мы помогаем мамам этих детей, мы обеспечиваем такие семьи ежемесячным пакетом помощи, где все необходимое - средства личной гигиены, специальное питание, медикаменты, и т.д. Помогаем в реабилитациях опять же. На самом деле наш фонд он ведет такую стандартную достаточно деятельность. Просто мы выделяемся, люди к нам приходят, и люди нас узнали благодаря основной этой истории - подарок ангелу, исполнение желаний, и т.д. И с Настей, к слову, возвращаясь к Настиному разговору - то, что Настя сказала сегодня, это очень важно. Потому что люди у нас, конечно, мало образованы в этой сфере, и не понимают, что такое вообще ДЦП. Заразно ли это, и т.д.
В. Емельянов
Ну, на уровне заразно-не заразно, я думаю, что понимают, конечно.
А. Приказчикова
Вы знаете, на самом деле, вот не знаю. Потому что вот мы, например, курируем детский дом для ВИЧ-инфицированн ых детей - просто там живут двое детишек с ДЦП, у которых, помимо ВИЧ, еще ДЦП. И когда кому-то рассказываешь, у людей шок, они не понимают, что можно их обнимать, можно гладить по руке, и ничего не будет.
В. Емельянов
Этим надо было заниматься в начале 90-х годов, вот этими разъяснениями.
А. Приказчикова
Поэтому я и говорю, что то, что Настя рассказала, это очень важно. С Настей мы познакомились… К слову, как вообще получилось наше взаимодействие, наше сотрудничество.
В. Емельянов
Настя, я так понимаю, тоже помогает по Фонду, да?
А. Приказчикова
Настя - соорганизатор проекта. У нас очень много проектов, которые мы ведем, мероприятия…
В. Емельянов
Сначала - как вы познакомились. А потому же…
А. Приказчикова
У нас был такой проект - мы делали День красоты для мам детей с особенностями развития. То есть мы немножко ушли от нашей основной темы помощи детям, и решили заняться их мамами. Вообще, мы периодически устраиваем проекты, которые специализируются на социализации именно мам. Потому что эти женщины, которые рожают детей, и случается беда непоправимая, им очень мало времени хватает на себя. Многие из них уходят с работы, многие из них замыкаются на своем ребенке, это сильнейшая психологическая травма, мы пытаемся с этим тоже работать. Устраиваем различные мероприятия, нацеленные на то, чтобы этих мам развивать - это и в карьерном росте, и еще как-то. Мы устраивали День красоты, совместно с одной большой сетью салонов красоты. Специально мы позвали всех мам, у которых есть дети с особенностями развития, непосредственно с ДЦП, и этих мам целый день наряжали, красили, меняли им кардинально имидж, и т.д. То есть это был такой большой-большой праздник. В конце этого всего было общение со звездами, потому что мы тесно взаимодействуем с различными артистами. И Настя как раз была с нами на этом проекте. Мы пригласили ее в качестве одной из мам, хотя немножко по-другому у нас концепция была, но неважно. В общем, так мы познакомились. А сейчас мы с Настей совместно делаем проект ко Дню защиты детей.
В. Емельянов
Вот об этом проекте я предлагаю поговорить чуть позже. Сейчас мы ненадолго прервемся, буквально на минуту. Это программа «Светлый вечер» на радио «Вера». В студии Владимир Емельянов.
А. Пичугин
Алексей Пичугин.
В. Емельянов
И наши сегодняшние гости - учредитель благотворительно го фонда «Подарок ангелу» Анастасия Приказчикова, и Анастасия Аброскина, врач, мама, жена, и просто человек, который живет, и вполне себе живет с диагнозом ДЦП.
А. Пичугин
Мы возвращаемся в нашу студию, где сегодня я, Алексей Пичугин…
В. Емельянов
Я, Владимир Емельянов.
А. Пичугин
- … беседуем с Анастасией Приказчиковой, учредителем и руководителем фонда «Подарок ангелу», и Анастасией Аброскиной. Анастасия совершенно чудесная девушка, с послужным списком гигантским - она и мама, и спортсмен…
В. Емельянов
А. Пичугин
Да, и врач еще к тому же. Вы начали рассказывать до этого небольшого перерыва про то, что у вас проект ко Дню защиты детей, то есть к 1 июня. Совсем скоро уже у нас День защиты детей грядет. Что это за проект?
А. Приказчикова
Проект называется «Дети помогают детям». Это изначально задумывалось как, и собственно и будет представлять собой выставку-продажу картин с международного детского конкурса «Красота Божьего мира». Будут выставлены на продажу картины в малом выставочном зале ARTPLAY. Родители, которые придут со своими детьми на это мероприятие, смогут наслаждаться картинами. А для детей там будет очень много различных мастер-классов по творчеству. И для детей - что самое главное - и с особенностями развития, и без. То есть это то, о чем мы говорили в самом начале - это инклюзия. Инклюзия это то, чего так мало сейчас, и не хватает нам. Хотя в принципе, и на государственном уровне это пытаются как-то развивать, и различные фонды тоже берут на себя эту ответственность - развивать эту инклюзию, чтобы дети смогли взаимодействоват ь. Чтобы они не стеснялись, не боялись, были открытые к тому, что другой человек рядом с тобой может оказаться…
А. Пичугин
А. Приказчикова
- … не совсем похожим на тебя. Поэтому для всех детей абсолютно 1 июня мы подготовили различные мастер-классы. Малый выставочный зал он достаточно большой, он будет разбит на зоны. Любой ребенок, придя туда, сможет найти себе развлечение по душе. То есть это либо лепка, либо резьба по дереву, либо мастер-класс по акварели. Также будет в 14.30 спектакль «Алые паруса» для всех детей. Детский лагерь к нам приедет с различными развлечениями, мы целый этаж им отдаем. То есть там будет очень здорово. И любая мама, придя туда, сможет дать развлечься ребенку, а сама пройтись, посмотреть картины, выпить кофе, немножко почувствовать себя свободной.
В. Емельянов
Да и отдохнуть.
А. Приказчикова
Отдохнуть.
А. Пичугин
Напомните, это в ARTPLAY.
А. Приказчикова
Да, это в ARTPLAY.
А. Пичугин
Когда начало?
А. Приказчикова
1 июня, с 14 часов до 22 часов вечера. Также я бы очень бы хотела отметить, что у нас на каждом нашем мероприятии проводится акция. Мы выставляем стойку, которая называется «Лишнему - нет». Сейчас объясню, почему такое название. Мы собираем вещи ненужные, лишние, которые есть у каждого человека, они пылятся на антресолях, занимают место. Но эти вещи нужны приютам, которые мы курируем, где живут порядка трехсот детей разных возрастов. И я обращаюсь ко всем слушателям сейчас - если вы знаете, что у вас есть какие-то вещи ненужные, вы можете с 1 июня с 14 часов до 22 привезти их на ARTPLAY и сдать их на нашу специализированн ую стойку. Все отчеты по распределению вещей по приютам мы размещаем на нашем сайте, то есть вы уже можете найти наши отчеты. Такой немаловажный факт, и очень хотелось бы это отметить.
В. Емельянов
Настя, должен вас предупредить - наши слушатели достаточно отзывчивые, так что может вам еще понадобится какой-нибудь дополнительный ангар. (Смеются.)
А. Приказчикова
Мы в прошлый раз увозили на грузовике.
В. Емельянов
Ну вот, я про то и толкую.
А. Приказчикова
Мы готовы к этому.
В. Емельянов
А. Приказчикова
Малый выставочный зал.
В. Емельянов
Малый выставочный зал. Так что если есть у вас желание и возможность принять участие в этом проекте, милости просим. Мы затронули такую важную тему - родители детей, больных церебральным параличом. Вот как им живется? Потому что понятно, что очень многим приходится жертвовать, и я так понимаю, что в первую очередь, матери такого ребенка. Соответственно, это минус карьера, это минус какие-то личностные достижения, и соответственно всё это может отягощаться каким-то комплексом неполноценности, и т.д., и т.д. Но это забота психологов уже. И соответственно, один работающий родитель получается. Доход же другой совсем. А всё дорогостоящее. А иногда бывает, я знаю случаи такие, когда отец уходит из такой семьи.
А. Приказчикова
Очень много таких случаев, к сожалению.
В. Емельянов
Мы сейчас не будем касаться темы отказа от этих детей, мы просто берем ситуацию, когда эти дети в семье. Очень часто отцы уходят.
А. Приказчикова
Очень часто уходят. Поскольку мы молодой фонд, мы достаточно контактно, адресно общаемся с каждой мамой, и по нашей статистике это, конечно, полный ужас. У нас очень много мам остаются одни, полностью одни, без какой-то бы то ни было моральной, материальной поддержки.
В. Емельянов
Про материальную поддержку - я понимаю, что какую-то государство… Настя, вот скажите, вы что-то от государства получаете? Какие-то деньги?
А. Аброскина
Пенсия стандартная.
В. Емельянов
Пенсия? Это сколько сейчас, простите?
А. Аброскина
У меня московская пенсия, 15 тысяч. Но это смешно, потому что я понимаю, что…
В. Емельянов
Это не смешно, это страшно.
А. Аброскина
- …если бы у меня не было мужа, я бы не смогла. Кроме того, у меня, к сожалению моему, не по моей христианской натуре, у меня не очень хорошие отношения с родителями. И я понимаю, что если от меня уйдет муж, то я не смогу нигде жить.
В. Емельянов
Но мы не будем думать о том, что он уйдет.
А. Пичугин
Это еще Анастасия уточнила, что у нее московская пенсия. Я так понимаю, что в регионах, там цифры другие.
А. Аброскина
Да, стандартная около 7 тысяч.
В. Емельянов
И всё, и больше ничего? Никаких лекарств бесплатных?
А. Аброскина
Я не пользуюсь медикаментами, но у меня бесплатное лечение, бесплатный проезд.
В. Емельянов
Все-таки.
А. Аброскина
Сейчас у меня, к сожалению, карточка на замене. Так вышло, что сейчас моя обычная социальная карточка у меня на замене. И я пару дней поездила, в том числе и сегодня, на транспорте - я потратила 200 рублей уже, в один конец. Для меня это дико, потому что я считаю, сколько у меня уходит на транспорт, это ужас.
А. Приказчикова
И понимаете, это нужно знать Настю - это человек, который действительно в социуме, она абсолютно адаптирована, то есть готова отстаивать свое место под солнцем.
А. Аброскина
Я могла бы сидеть дома как овощ, и никуда не ездить и не тратить денег на дорогу.
В. Емельянов
Кстати, мы вернемся к этому сидению дома еще. А пока закончим…
А. Аброскина
Я хотела бы сказать пару слов об инклюзии и о родителях. Если можно.
В. Емельянов
Да, конечно.
А. Аброскина
Знаете, я недавно видела одно очень интересное исследование. Я готовилась к этому нашему мероприятию на ARTPLAY, Дню защиты детей - «Дети помогают детям». Я искала среди исследований именно материалы педагогические об инклюзии. И там очень интересное исследование, которое недавно проводилось - опрашивали людей, родителей в школах, как они относятся к тому, чтобы в их классе вместе с их детьми учились дети особенные. И очень интересно знаете что - 70% не поняли вообще, о чем речь. То есть -им говорят слово «инклюзия», а они даже не знают значения этого слова.
В. Емельянов
А есть какое-нибудь слово в русском языке менее противное на слух? Так же, как избирательная урна, например.
А. Аброскина
Наверное, интеграция людей особенностями в жизнь общества.
А. Приказчикова
Социализация.
В. Емельянов
Это очень казенно.
А. Приказчикова
Взаимодействие в обществе, взаимодействие в обществе детей с особенностями развития.
А. Аброскина
Вливание.
А. Приказчикова
Вливание в общество детей с особенностями развития.
В. Емельянов
Придумаем потом под конец программы. (Смеются.)
А. Пичугин
У меня слово вертится, есть же замена, замечательное русское слово, вылетело просто из головы.
А. Аброскина
И только где-то там 28% сказали, что они согласны. Но при этом, когда их спросили, а что это такое, начали разбираться, поняли ли они вопрос, и выяснилось, что нет. И когда им уже объяснили, в чем проблема - 53% людей согласны, но при этом где-то 70 с чем-то процентов педагогов категорически против. Когда мы прорабатывали вот это мероприятие на ARTPLAY, я поняла, что нам нужно именно инклюзию вытащить, вывести ее на другой уровень, вывести ее из школ, потому что мы не переведем школы. Эти люди, которые не поняли вопроса, они его так и не поймут, пока они не смогут… Я вот лично для себя, для меня моя миссия на этом мероприятии именно показать, дать попробовать, почувствовать, потрогать эту инклюзию именно сейчас, здесь на себе. Попробовать применить не тогда, когда это в школе, и ты не можешь от этого откреститься, ты не можешь от этого уйти, ты не можешь как бы выйти в свою интимную зону. Это вторгается, и ты не можешь уйти и это переварить. Тут это в рамках одного дня, одного мероприятия - вы можете придти, попробовать, познакомиться. Потом уйти, переварить, и спокойно с этим жить.
В. Емельянов
Понятно. Кстати, Настя ответила на вопрос, который я в первой части программы задавал. Вот вы рассказали эти истории про школы. Потом, недавно, относительно недавно была история, которая широко была освещена в интернете, в прессе, на радио, на телевидении - когда родители были возмущены, что на школьном снимке ребенок с ДЦП среди прочих детей.
А. Пичугин
Это чудовищная история была несколько месяцев назад.
В. Емельянов
А. Приказчикова
Таких историй очень много. Вы знаете, даже вот буквально недавно из одного ресторана одного известного нашего бизнесмена выгнали человека с инвалидностью. Дело не в рестораторе, дело не в бизнесмене, дело просто в том, что общество наше, оно не готово к этому. То есть, несмотря на то…
А. Аброскина
Давайте мы не будем сейчас работать на стереотипы, просто потому что это смешно. Потому что я живу, и меня никто ниоткуда не выгонял. Я ходила по Метрополитен Опера…
В. Емельянов
Настя, это вы такая боевая. Кстати, вы сказали по поводу людей, которые садятся в грядку…
А. Аброскина
Нет, я не боевая. Знаете, в чем прикол? Извините за мой русский. В том, что у нас сами люди с инвалидностью, они привыкли… Вот мы говорим - «люди с особенностями». Но мы не думаем о том, как этот человек себя при этом воспитывает. Это же воспитание. Мы на 80% - если вы увлекаетесь психологией - мы на 80% опираемся на общественное мнение. Что о нас думаю окружающие, что они нам транслируют. А транслируют они нам очень много не говоря - это какие-то взгляды, какие-то ухмылки, поведение носом, как будто плохо пахнет, и т.д. Вот это всё считывает наш мозг на подсознательном уровне. Я говорю сейчас об особенных людях. Мне не нравится то, что я сейчас говорю «особенные», потому что они привыкают относиться к себе как к особенным, и требуют этого отношения от персонала в каких-то магазинах….
В. Емельянов
Типа - «я особенный, носите меня на руках»?
А. Аброскина
А. Пичугин
Я бы с вами, Анастасия, согласился бы, наверное. Но при этом я думаю, что не вправе об этом, лично я, рассуждать. Но с другой стороны, да, наверное…
А. Аброскина
Мысль интересная - я просто предлагаю каждому конкретно об этом подумать. Именно вот это расхолаживает. Я понимаю, что это расхолаживает. Это я сейчас проработала для себя эту тему с психиатрами, с психологами, с социологами…
А. Пичугин
Но ведь есть же люди с огромным количеством разных заболеваний, из-за которых они просто не могут двигаться, и их приходится действительно где-то в гостинице, в кафе, в любом общественном месте… Просто у нас в России мало, к сожалению, приспособлены эти общественные места для передвижения инвалидов.
В. Емельянов
Это мягко сказано.
А. Аброскина
Но при этом этот инвалид не должен быть истеричным, каким-то меркантильным…
В. Емельянов
Вы много хотите.
А. Приказчикова
Все люди разные, инвалиды тоже.
В. Емельянов
Конечно.
А. Приказчикова
Кто-то находит в себе силы быть такими, как Настя Аброскина, а кто-то не находит. И мы все тут нужны друг другу для баланса.
А. Пичугин
Да, мы тут не вправе осуждать людей.
А. Приказчикова
То, что Настя говорит, это абсолютно имеет право на жизнь, я считаю. Но просто дело в том, что невозможно… Есть люди, которые просто не имеют в себе той внутренней силы для того, чтобы что-то изменить. И хорошо, что есть какая-то поддержка - какая-то и со стороны государства, и со стороны бизнеса. Мы очень привлекаем бизнес, и спасибо им за это, что они вообще так поддерживают тему благотворительно сти. Вот в это воскресенье был проведен форум большой Эмина Агаларова в Крокус Экспо, где говорилось о доступной среде для инвалидов, о том, как поддерживать инвалидов. Масса фондов там выступали, мы тоже выступали с презентацией. То есть спасибо этим людям, которые дают шанс, протягивают руку помощи тем людям, которые нуждаются - неважно, находят они в себе внутренние силы пережить то, что они родились с особенностями…
В. Емельянов
Это тоже надо суметь сделать.
А. Приказчикова
Конечно. Это очень большая работа над собой.
В. Емельянов
Это вообще, я так понимаю, судя по Настиным рассказам, это вообще очень кропотливая работа всю жизнь.
А. Аброскина
Знаете, я тут хочу сказать именно о равенстве. У нас очень много для людей, для обычных - всяких коучей, всяких программ реализации, повышения квалификации, каких-то личностных тренингов. Вы не найдете этого всего именно применительно к инвалидам, вы не найдете этого. Но если мы говорим о равенстве, то мне кажется, что это именно та аудитория, кому это нужно и нужно вдвойне.
В. Емельянов
А вы никогда не интересовались, у нас в органах государственной власти представлены такие люди как вы?
А. Аброскина
У нас есть проект «Перспектива», но она одна. И «Перспектива» - это большая организация, которая занимается трудоустройством, проблемами трудоустройства и политикой. Но для меня лично она не выполнила тех моих запросов, и мне пришлось - коучи, психиатры, психологи - прорабатывать всё это в частном порядке. Но я уверена - я не уверена, я знаю - у меня много людей с похожим заболеванием, именно с ДЦП много людей, которые уже выросли, которые уже брачного возраста, и я понимаю, что они в большинстве своем не работают. И я вижу по ним, что у них проблемы. Запрос какой у них? Запрос коуча, коуч-тренинга - каким должен быть инвалид, чтобы его взяли на работу. Они этого не знают. При этом, мы можем в интернете на ютубе найти массу роликов «Как здоровому человеку…» - ну, я сейчас утрирую, потому что все мы временно здоровы…
В. Емельянов
Согласен.
А. Аброскина
- «Как здоровому человеку устроиться на работу, как пройти собеседование». Я смотрела очень много этих всяких программ, но они не работают применительно к людям с инвалидностью.
А. Пичугин
Итак, друзья, я напомню, что в гостях у нас сегодня Анастасия Приказчикова, учредитель фонда «Подарок ангелу». Это фонд, который исполняет мечты детей, болеющих ДЦП. И Анастасия Аброскина, спортсменка, она занимается конным спортом, многократная чемпионка России. И вот еще важная тема… Кстати, по поводу представительств а в органах власти - у нас же есть Олег Смолин, известный депутат, он незрячий, и он как раз занимается проблемами инвалидов уже очень много лет.
А. Приказчикова
Ксения Безуглова
А. Пичугин
И Ксения Безуглова.
А. Приказчикова
Она общественный деятель, она в Общественной палате.
А. Пичугин
Вот важный вопрос, который мы пока еще не затронули в нашей программе. Как вас искать, как вас найти. И если вдруг, в течение нашей программы люди поняли, что ваш фонд «Подарок ангелу» это как раз то, что им нужно, вы можете им помочь. Куда им идти, где искать вас в интернете, и телефоны.
А. Приказчикова
У нас есть сайт – www.podarokangel u.ru . Либо можете…
А. Пичугин
Подарок ангелу в одно слово?
А. Приказчикова
Да-да. В любом поисковике вы можете просто вбить «подарок ангелу», и мы выскочим первыми. На сайте есть и наш телефон, и наша почта. Нас можно найти таким образом, либо с нами можно связаться в социальных сетях, мы тоже практически везде есть, тоже как «Подарок ангелу». Самая такая наверное большая работающая группа у нас в Фейсбуке, она активная, она помогает активно детям. И туда можно написать, можно написать на сайт - то есть, как вам удобно. Мы онлайн практически 24 на 7, у нас не бывает выходных. Так получается, что очень многие мамы звонят нам именно в выходные, потому что видимо находят силы и на работу и на домашние дела… Звоните, мы будем рады вам помочь. Конечно, как и во всех фондах, у нас есть какая-то очередь, но она не такая большая, как в других.
А. Пичугин
А если кто-то хочет вам помочь, наоборот, вашему фонду? В таком случае как?
А. Приказчикова
В таком случае это тоже через сайт, стационарный телефон указан на сайте. Вы можете позвонить, и мы с радостью обсудим возможности помощи нам.
В. Емельянов
А волонтеры какие-то есть, с вами сотрудничают?
А. Приказчикова
С нами сотрудничают волонтеры, но мы всегда открыты к новому сотрудничеству. И волонтеров, знаете, много не бывает, потому что акций у нас очень много, и мы всегда готовы принять в наш большой маленький дружный коллектив.
В. Емельянов
Вот одна из акций - давайте мы еще раз напомним - состоится 1 июня. Мероприятие это инклюзивное. Хотя мне не нравится это слово, но тем не менее. И называется «Дети помогают детям», проходит - еще раз напомните, пожалуйста…
А. Приказчикова
В. Емельянов
То есть люди могут туда спокойно приезжать на целый день?
А. Приказчикова
Да. Либо в любое время, либо на целый день.
В. Емельянов
Будет где пообедать.
А. Приказчикова
Да, будет, чем занять себя, будет, где пообедать. Мамы, родители посмотрят красивые картины, выставленные на этой выставке, которые рисовали юные художники. Я даже не смогу назвать их любителями, потому что это абсолютные профессионалы. То, что будет представлено на этой выставке - это потрясающие работы.
В. Емельянов
Это выставка-продажа?
А. Приказчикова
Да, выставка-продажа. То есть средства от продажи этих картин будут распределены по подопечным нашего фонда, опять же с предоставлением отчета на сайте www.podarokangel u.ru . Дети смогут в этот день походить по различным мастер-классам, которые будут представлены на этих двух этажах. Все мастер-классы по искусству - это и лепка, резьба по дереву, и куклы можно будет сшить, и порисовать можно будет. И Детский лагерь к нам приедет, театрализованное шоу начнется в 14.30.
В. Емельянов
Детский лагерь - я не совсем понимаю.
А. Приказчикова
Это такая интересная зона, где…
В. Емельянов
Лагерь, зона - тревожно… (Смеются.)
А. Приказчикова
Ну, скажем так - это мобильный «Артек». (Смеются.) Это такой мобильный лагерь для детей, где будут развлекать анимацией, где будут всякие бои подушками…
В. Емельянов
Замечательно.
А. Приказчикова
Там будет весело для всех абсолютно детей. И что самое главное -мы хотим, чтобы особенные дети, и дети без особенностей развития, они пообщались на этой площадке, позанимались на одних мастер-классах, подержали друг друга за руку, поняли, что это такое. Что это совершенно не страшно, когда есть кто-то рядом с тобой, кто может слегка не похож на тебя. Это очень важный момент в развитии детей. Я это говорю, потому что у меня у самой ребенок, и я очень часто беру его на встречи, и очень часто даже беру его в реабилитационный центр, с которым мы сотрудничаем. И он видит это, и я вижу, как он развивается. Дети открытые, всё идет из семьи.
А. Пичугин
А сколько лет вашему ребенку?
А. Приказчикова
В. Емельянов
Настя говорит истинную правду. Я хочу внимание родителей заострить - родителей, у которых есть сомнения, ехать ли со своими детьми на такое мероприятие. Типа - «тяжело для детской психики», и всё такое… Очень быстро дети привыкают, буквально минуту-две, я просто сам наблюдал. Вот первые минуты - да, действительно, ребенок другой А потом они уже не разлей вода, особенно под конец какого-либо мероприятия.
А. Приказчикова
Совсем маленькие, вот трехлетние, они даже разницы не видят, они открыты, они абсолютно открыты. Поэтому я и говорю, что всё идет из семьи. То есть это зависит от того, как мы воспитываем детей, прививаем мы им вот это отношение - что могут быть люди, непохожие на тебя, или нет. Или мы ставим его изначально в определенные рамки, которых по сути быть не должно. Поэтому это очень важный момент. И мы призываем людей обратить на это внимание.
А. Аброскина
Можно я скажу в продолжение темы?
В. Емельянов
Конечно, нужно!
А. Аброскина
Очень интересно с точки зрения медицинской - медицина вышла на новый уровень, у нее новые средства, новые методы. И сейчас мы спасаем тех, кого мы раньше не спасали. В том числе, именно увеличение людей с ДЦП - к моему сожалению, я вижу как медик такую тенденцию. Потому что это связано с многоплодными беременностями, потому что у нас идет развитие ЭКО, это связано с увеличением родильного возраста у матерей, и т.д. И сейчас у нас есть такая тенденция, это связано с тем, что мы спасаем сейчас тех, кого мы раньше не спасали. И у нас сейчас мы не можем уже уйти от инклюзии. Мне это слово нравится.
В. Емельянов
Хорошо, пусть будет.
А. Аброскина
Сейчас в связи с этим у нас идет развитие этой темы инвалидности. Это идет в связи с тем, что новое поколение инвалидов выросло. Новое поколение, привязанное к гаджетам, привязанное к интернету, привязанное к новым коляскам.
В. Емельянов
Это хорошо, плохо?
А. Аброскина
Это хорошо, это прекрасно. Эти люди, я хочу сказать, так как я являюсь представителем этого поколения, я вижу тенденцию как культуролог, отчасти. Эти люди, у них более развитые коляски, они стали выходить на улицу. У нас более совершенные протезы, они стали их не стесняться, показывать - это круто - другое тело, другой мир. И у них есть миссия. Мы сейчас говорим на радио «Вера», я очень рада этому названию и такому ресурсу, такому порталу. Эти люди имеют миссию, они теперь имеют потребность рассказать о себе, о своих достижениях - о том, как я это преодолел, как я это пережил. Это именно новое поколение, новое урбанистическое поколение людей с другим телом. Мне еще очень нравится… Я в свое время в институте, уже в другом, уже не в медицинском, я перешла в институт художественный, там я, к сожалению моему…
А. Пичугин
Это вот вы говорите, вы культуролог? Как раз вы закончили?
А. Аброскина
Да, я перешла, потому что мне там было проще, там не надо было ездить на практику медицинскую, меньше нервов, и всё такое.
В. Емельянов
Решила полениться.
А. Аброскина
И там меня прямо с первого же курса религиоведение. нрзб 26.32 . И я все-таки об этом, о проблеме инвалидности -я вижу, что никто не сказал лучше, чем Бог. Его спросили: «А почему он такой? Кто виноват? Его родители, он сам нагрешил, или кто? Почему он такой?». Бог ответил, что: «Он не для того, он не для того, чтобы… Он для того, чтобы вы могли проявить ему свою милость».
В. Емельянов
А. Аброскина
Это именно близко моему сердцу как благословительно е - «это для того, чтобы вы могли проявить свою милость». И благотворительно сть в том числе, если она находит отклик в вашем сердце, значит она ваша, значит, вы должны придти и делать это.
А. Пичугин
Вот мне кажется, это замечательная фраза для завершения нашей программы. Время уже истекло. Спасибо большое, что пришли к нам сегодня.
А. Приказчикова
Спасибо вам.
А. Пичугин
Напомним, что в гостях у радио «Вера» в программе «Светлый вечер» сегодня была учредитель фонда «Подарок ангелу» - это фонд, который помогает исполнять мечты детям, болеющим ДЦП - Анастасия Приказчикова. И Анастасия Аброскина, спортсменка, мама…
В. Емельянов
Культуролог, врач.
А. Пичугин
Да, можно долго перечислять.
В. Емельянов
Еще шестикратная чемпионка России, восьмикратная - Москвы, по параолимпийскому конному спорту, еще вот в чем дело-то. Так что куча всего. С вами были Владимир Емельянов…
А. Пичугин
Алексей Пичугин.
В. Емельянов
Мы желаем вам, Настя, удачи. Вашему фонду, Анастасия, мы желаем тоже благополучия….
А. Приказчикова
Спасибо большое.
В. Емельянов
Чтобы его не забывали люди, которые могут ему помогать. И мы прощаемся, до новых встреч! До свидания!
А. Пичугин
До свидания!
А. Приказчикова
Модель Анастасия Аброскина - о том, как относиться к красоте, если у тебя ДЦП.
Этой осенью на подиуме Российской недели моды Mercedes Benz Fashion Week прошел отдельный показ одежды для людей с инвалидностью. Дизайнеры придумали юбки и брюки с завышенной сзади талией для моделей на колясках, футболки с выправителем осанки для фигуры с последствиями ДЦП, костюмы с покатыми плечами для людей с синдромом Дауна и другие вещи с особым кроем, тканью и застежками. Над линейкой этой одежды работает, в том числе и фото- и подиумная модель с церебральным параличом Анастасия Аброскина.
Я провожу исследование зависимости между заболеванием и особенностями фигуры, которые могут быть важны при создании одежды, – рассказывает РП Анастасия. – Результатом должен стать модельный ряд, который смогут использовать производители вещей, чтобы делать такую одежду на конвейере, а не на заказ.
- А эта эксклюзивность одежды не повлияет на цену?
Мы стараемся придумать недорогие варианты. Мы специально беседовали с инвалидами и выяснили, что им не нравится стандартная «социальная» одежда, которую им дают по госпрограмме реабилитации. Они говорят, что это «убогое зрелище». Да, это удобно для полностью недееспособных, неактивных людей и для их родственников. А те, кто работает и обслуживает себя самостоятельно, готовы покупать красивые вещи, заказывать их в западных магазинах, но все упирается в цену, доставку и так далее. Поэтому мы хотим, чтобы у нас в стране была доступная и красивая одежда.
Запад сколотил состояние на людях с деньгами, которые сейчас уже достигли пожилого возраста, и некоторые из них имеют инвалидность. И теперь с ними надо считаться, поэтому зарубежные автомобили класса люкс адаптируют под них. Так должно быть и у нас с одеждой. Это вопрос еще и воспитания обществом: в российских инвалидах не воспитывают конкурентоспособность. У нас есть множество тренингов по повышению квалификации. Я их очень люблю, но на них совсем нет людей с инвалидностью. Зачастую я там сижу такая одна.
- Ваше исследование - это ваша основная работа?
Да, это работа с зарплатой, наш проект - социальная нагрузка московского издательского дома.
- Какие особенности должны быть у одежды, подходящей лично вам?
У меня плохо работают руки, есть асимметрия в теле, в плечах. Поэтому сейчас на мне свитшот свободного кроя без пуговиц. Кроме того, все мои обычные вещи рвутся и растягиваются в горловине, потому что я снимаю их вот так (Анастасия закидывает руки за спину и тянет свитшот вверх. - РП. ). Так что нужно подбирать еще и ткань.
На одном из форумов по помощи детям с ДЦП вы писали: «Меня мотивировало, что, если я буду кривой из-за нежелания лечиться, то никому не понравлюсь». Для вас всегда было важно быть уверенной в своей внешности?
Да. Моя мама - очень красивая женщина, и она работала над этим: папа в прошлом был обеспеченным, и она старалась соответствовать его социальному слою. У меня две сестры. У моей бабушки пять сестер. У меня пять племянниц. У нас женское царство, и внешность культивировалась. При этом моделей, кроме меня, в семье нет.
В моей жизни был такой момент, когда я дошла до края. У меня был жених, за которого я не хотела выходить замуж, я училась в мединституте на невролога, и мне не нравилось. Я ушла от жениха за две недели до свадьбы, а институт бросила. И включился механизм самоуничтожения, когда терять больше нечего, и ты начинаешь заниматься, чем хочешь и чего ты раньше себе не позволял.
Я позволила себе пойти на кастинги моделей. Мне было 16–17 лет, и я не знала, как говорить, что у меня ДЦП. Просто выложила свои фотографии на модельные сайты, написала свои параметры, и все. А диагноз не указала.
- Как на вас реагировали на кастингах?
В комиссиях кто-то ругал: «Зачем пришли? Вы тратите наше время». А кто-то говорил: «Здорово, мы тебя берем, это так необычно, ты так интересно двигаешься». Ведь в портретной фотосъемке нужны совсем другие позы и напряжение лица, не как в обычной жизни. Сейчас модно быть не таким, как все. И нестандартные позы моделей, которые были в моде, сыграли мне на руку. Я проработала фотомоделью около трех лет. У меня появились поклонники, среди них оказался мой нынешний муж, который тогда был фотографом.
Он был мужчиной, о каком я мечтала, и с ним я тоже позволила себе начать отношения. Моя мама говорила про бывшего жениха: «Какой хороший человек, тебя кривую-косую пожалел, ты за него за это должна выйти замуж». С этим смиряешься и думаешь, что никого больше не встретишь, потому что ты реально больная. А потом общаешься с тем, с кем хочется, и понимаешь, что он тебя не отталкивает. Он тебя слушает, ему с тобой интересно и хорошо от того, что ты такая.
Муж меня не жалеет. У него должен быть завтрак, обед и ужин, ребенок (четырехлетняя дочь Ульяна. - РП ) должен быть накормлен и напоен. Кстати, сейчас он ресторатор, и кухня у нас в доме имеет полупрофессиональное оснащение. Сегодня мы готовим пасту, завтра форшмак, послезавтра еще что-то подобное. Эти блюда требуют нормальной такой нагрузки.
Конечно, он выдвигает требования в разумных пределах. Если я что-то физически не могу, он помогает.
- С помощью фотосессий и выходов на подиум вы разрешили свои комплексы по поводу внешности?
Да, я их разрешила, и прекрасно, что таким способом. Вот мне не нравится формулировка «ограниченные возможности». На Западе говорят: «Другие возможности». Они именно другие: многие обычные девушки не занимаются модельной карьерой. Многие модели не выходят на подиум на Неделе моды. Не все здоровые люди умеют готовить на полупрофессиональной кухне. Не у всех есть дети, и не все умеют их воспитывать.
Моя мама до сих пор говорит: «Ты ко мне еще приползешь, муж все равно тебя бросит». И я категорически не понимаю, на чем основывается это мнение. Я вот читаю про еврейское воспитание, там говорится: «Ты должен признать своего ребенка таким, какой он есть, а не таким, каким ты его придумал у себя в голове». К сожалению, у моей мамы есть другой образ меня, и я никак не могу его сломать, сколько бы я ни выходила замуж или фотографировалась.
- Помимо показов инклюзивной моды, вы работаете моделью сейчас?
В России модельный бизнес сводится к отправке девушек западным брендам. Работать внутри страны можно по знакомству и мало. Остается сопровождение богатых мужчин и все такое, и это возможно до момента выхода замуж. Мне это неинтересно, мне интересна инклюзивная мода. И потом, как я буду совмещать фотосъемки с ребенком? Они иногда задерживаются дотемна.
- Как вы воспитываете отношение к красоте у своей дочери?
Я думаю, что красота требует ума и подхода. С ней надо работать. Свою инвалидность я заставила работать на себя. Как и свои мозги. Я люблю покупать и продавать и занялась маркетингом в индустрии инклюзивной моды, хожу на тренинги, чтобы разбираться в этом. И если твоя внешность находится не в том состоянии, которое тебя устраивает, то ее надо до этого состояния доводить.
Анастасия Абро - первая российская модель с ДЦП. Девушку можно назвать уникальной в своем роде, ведь ни одному человеку с таким заболеванием не удавалось в России добиться подобного успеха. На протяжении многих лет Настю поддерживали родные, ведь сама она не могла даже самостоятельно налить себе воды. Однако спустя десять лет между Настей и ее семьей началась настоящая война. Камнем преткновения стала квартира, которую она получила по инвалидности. Девушке не дают возможности пользоваться недвижимостью , которую в свое время семья получила из-за ее инвалидности. Конфликт с близкими довел Анастасию до отчаяния.
Осенью прошлого года Анастасия узнала, что беременна вторым ребенком. Когда она сообщила об этом супругу, тот был вне себя от счастья. Но спустя три месяца, в декабре 2016 года, произошло несчастье. «Я четыре часа стояла на морозе, брат не пускал меня на порог квартиры, - делится девушка. - Получила переохлаждение, случился выкидыш. Муж рыдал так, как я никогда не плакала».
Настя привыкла к трудностям: с детства многие вещи даются ей гораздо сложнее, чем обычным людям. Налить воды и застегнуть молнию на куртке самой для нее проблематично. Руками модели всегда были ее родители. Кто бы мог подумать, что спустя десять лет Настя и ее близкие окажутся по разные стороны баррикад. Причина банальна - квартира, которую они не могут поделить.
Речь идет о просторной «трешке», которую семья модели получила в 2007 году как семья с ребенком-инвалидом. 6-летняя Настя, ее мама и отец не могли нарадоваться новому жилью. Старую «однушку» за МКАДом стали сдавать. Абро - не только первая в России модель с ДЦП, но и шестикратная чемпионка страны по паралимпийской выездке. Несмотря на диагноз, девушка всегда стремилась к достижению поставленных целей. Родители привели ребенка в конный спорт.
Девочка стала профессионально заниматься выездкой и оказалась настолько талантливой, что вскоре попала сначала на московские соревнования, потом на всероссийские, а там и на чемпионат мира в Лондоне. Но через год наступило разочарование: тем, кто ездил с Настей на соревнования в качесве сопровождающих, интереснее были сами выезды за границу, а никак не спортивные успехи девочки. Анастасия ушла из спорта и решила по пробовать себя в качестве модели.
В какой-то момент я поняла, что красива. Ходила на кастинги вместе со здоровыми девушками. Кто-то прогонял меня, говорил гадости, а кто-то восхищался.
Именно в модельном агентстве она и встретила свою судьбу - мужа Александра, он помогал проекту с рекламой. Через какое-то время переписка и перезвоны перешли во встречи. Мужчина расстался с женой и нуждался в моральной поддержке. После начала отношений с Александром девушка переехала к нему в съемную квартиру, оставив свою квартиру родным.
Это были первые отношения, в которых я не чувствовала себя неполноценной. Как-то один из бывших ухажеров попросил налить ему чай. А я не могу. Руки не слушаются. Саша же вообще не обращает внимания на мои недостатки. Он стрижет мне ногти, заплетает волосы, молча моет пол, когда я переверну тарелку с борщом.
Через год она забеременела, молодые решили пожениться. Без всяких предложений, ведь они уже давно чувствовали себя одним целым. В 2011 году на свет появилась малышка, которую назвали Юлианной. Обретя собственную семью, Настя захотела нормальной самостоятельной жизни. Сначала попросила маму отдать ее банковскую карточку с пенсией, каждый месяц она получала около 15 тысяч рублей.
starhit.ru
Это вызвало возмущение. Родители привыкли, что я под их опекой, а мои деньги - их деньги. Они на них, кстати, машину купили. И вдруг демарш. Карту отдали. Потом я с семьей захотела переехать в квартиру, которую нам выделили из-за моей инвалидности. Но родители поселили туда моего брата по отцу Андрея, а сами перебрались на нашу старую. Брат даже трубку не брал, когда я звонила. А отец попросил оставить его старшего сына в покое, обещал мне за это участок земли, потом дачу. Но дальше слов дело не шло. То папа уставал, то по дороге к нотариусу говорил, что плохо себя чувствует, мы разворачивались на полпути.
Когда она забеременела во второй раз, произошла та самая трагедия. Девушка была на третьем месяце, ехала из больницы. Решила заглянуть к брату - вдруг получится поговорить. Но Андрей не открывал. Настя четыре часа простояла на холоде, просила папу на него повлиять, позвонить, чтобы он пустил девушку хотя бы в туалет. «Без толку. Сходила на улице. Из-за переохлаждения плод перестал развиваться, через две недели случился выкидыш», - вспоминает Настя.
Всего через месяц на Настю обрушилось новое несчастье.
Мне пришла СМС от мамы: «Брат хочет приватизировать квартиру на себя, подает в суд». Они с отцом думали, что я в том состоянии не буду бороться. Но нет. Муж нашел адвоката. Когда мы приехали в суд, надеялась, что уж тут все будет цивилизованно. Как только я вышла из лифта, на меня буквально набросился Андрей. Прижал к стенке, начал кричать: «Что ты вообще хочешь?!» Пока мой адвокат не пошла за приставами, не отстал.
Сейчас идут заседания, на которых решится, с чем останется Настя. Девушка готова даже на принудительный размен - если каждому будет выделена меньшая жилплощадь. Но брат не хочет.
Я поймала себя на мысли, что в мультиках Диснея, которые мы смотрим с дочкой, тоже постоянно конфликт между родными, - улыбается Абро. - Неужели нас с детства к этому готовят? Было бы смешно, если бы не было так грустно.
starhit.ru